Pour ce qui est de gérer ton hémophilie par toi-même, une grande partie de ton apprentissage consistera à apprendre à te fier à tes propres sens. Lorsqu’une de tes articulations est endommagée, ton corps te le signale en te disant que quelque chose ne va pas. Bien que tu connaisses ton corps mieux que personne, tu dois aussi te fier aux conseils des experts de ton équipe de traitement complet (ETC) — ton physiothérapeute est l’un de ces experts. Le physiothérapeute de ton ETC possède plusieurs années d’expérience de travail auprès des personnes atteintes d’hémophilie. Il a vu des centaines de saignements dans diverses articulations et à différents stades. Il a une expertise de l’évaluation de la santé de tes articulations, particulièrement après ou même pendant un saignement. Bien que tu consultes ton physiothérapeute pour des visites de routine, plus tu auras de saignements, plus tu auras l’occasion de le voir souvent entre chaque visite de routine.
Ton physiothérapeute possède des connaissances particulières
Comme tu l’as appris dans ce programme, recourir à la prophylaxie pour traiter les saignements est la meilleure façon de prévenir que tes articulations s’endommagent à long terme. Tu pourras mentionner tes préoccupations au sujet de tes articulations et de tes objectifs à long terme au physiothérapeute. Être honnête avec eux et leur montrer que tu as bien écouté leurs conseils entre les consultations ou les visites démontre que tu es bien engagé à gérer tes soins d’hémophilie.
Ton physiothérapeute peut t’aider en :
- Te faisant savoir quand tu seras en mesure de te servir de ton articulation blessée de nouveau. Le seul fait de prendre un répit d’une activité pendant quelques jours peut vouloir dire que tu pourras te servir de cette articulation plus tôt la prochaine fois.
- Te donnant à faire des exercices spécifiques pour t’aider à regagner doucement la fonction que tu avais perdue dans ton articulation.
- Te donnant des supports fonctionnels si nécessaire, comme des orthèses, des attelles, des appareils orthopédiques et des appareils pour t'aider à marcher.
Les physiothérapeutes non-hémophiles peuvent aussi aider
À la différence du physiothérapeute de ton ETC qui se spécialise en soins d’hémophilie, tu auras sans doute l’occasion de consulter d’autres physiothérapeutes qui ne font pas nécessairement partie de ton ETC. Tu pourras consulter un physiothérapeute dans une clinique qui est plus près de chez toi ou dans une clinique située sur le campus de ton école. Ils n’auront probablement jamais traité une personne atteinte d’hémophilie avant de te voir. Pour ces motifs, ne t’imagine pas qu’ils ont le même niveau de connaissances et de compréhension que le physiothérapeute de ton ETC. Sois prêt à leur expliquer ton problème de santé, et ce, de manière plus détaillée que tu l’aurais fait pour ton physiothérapeute régulier. Tu peux également prendre des dispositions pour que physiothérapeute de ton ETC collabore avec ton nouveau physiothérapeute, afin qu'ils comprennent pleinement ce qui est impliqué dans vos soins.
Ils ne seront peut-être pas en mesure d’aussi bien évaluer les saignements dans les articulations ou dans les muscles que le physiothérapeute de ton ETC pourrait le faire. Si tu as une nouvelle blessure, ce serait une bonne idée de retourner consulter le physiothérapeute de ton ETC. Le physiothérapeute de ton ETC, grâce à son expertise, peut t’aider à accélérer ton rétablissement afin que tu puisses retourner à tes activités préférées.
Parfois, nous traînons nos talons lorsque nous marchons au lieu de les lever à chaque pas. Traîner tes talons peut endommager le côté de tes souliers. Garde cela à l’esprit lors de l'achat de souliers dispendieux, particulièrement si tu as besoin d'orthèses. Pour obtenir de plus amples conseils à ce sujet, parle à ton physiothérapeute.
