Hémophilie

Lorsque vous ne consulterez plus de pédiatre, mais plutôt un médecin pour adultes, vous devrez faire preuve de plus de proactivité. Apprenez à élaborer les outils de gestion de soi dont vous aurez besoin pour assumer une plus grande responsabilité dans la gestion de votre hémophilie et pour vous faciliter cette transition.

Familiarisez-vous avec quelques notions de base sur l’hémophilie, notamment sa nature, ses causes et son diagnostic. Vous reconnaîtrez aussi le rôle de chaque type de vaisseaux sanguins et apprendrez ce qui se passe lorsque vous perdez du sang.

Le traitement de l’hémophilie consiste à remplacer le facteur coagulant manquant au moyen d‘injections. Vous fournissez ainsi à votre sang le facteur dont il a besoin pour coaguler et arrêter l’hémorragie. Il vous absolument suivre la posologie en prenant votre facteur, afin d’assumer plus de responsabilités dans le traitement de votre hémophilie. Découvrez comment il traite et prévient les hémorragies, et apprenez des astuces qui vous aideront à pratiquer vos perfusions à domicile.

Il est important de reconnaître la présence d’hémorragies dès que possible et de les traiter sans tarder. Apprenez à reconnaître les hémorragies, à vous renseigner sur les divers types d’hémorragies et à comprendre ce qui se passe lorsque vous saignez. Trouvez de l’information sur l’accès aux soins d’urgence, sur le traitement des hémorragies et sur la gestion de la douleur.

Les deux principales complications de l’hémophilie sont les maladies articulaires et la formation d’inhibiteurs. Découvrez de quoi il s’agit et comment on les diagnostique et on les traite.

Découvrez pourquoi il est important d’avoir de saines habitudes de vie lorsqu’on est hémophile. De plus, cette section aborde les relations amoureuses et vous donne des trucs sur la manière de parler de votre état à la personne qui vous est chère. Vous y trouverez aussi des renseignements sur les tatouages et les perçages, l’alcool, le tabagisme et les drogues, ainsi que sur la façon dont ils peuvent nuire à votre santé.

Lorsqu’on est hémophile, il faut s’adapter à d’autres changements en vieillissant : vous devrez apprendre à traiter vous-même votre maladie. Ce changement, qui est graduel, peut prendre des mois ou même des années. Vous trouverez ici des astuces qui vous aideront à vivre cette transition.

En tant que jeune hémophile, vous passerez par plusieurs transformations dans votre vie. Il se peut, par exemple, que vous fréquentiez un établissement d’études postsecondaires, que vous ayez un nouvel emploi ou que vous voyagiez. Familiarisez-vous avec le rôle que joue l’hémophilie dans toutes ces transitions normales, et trouvez des renseignements et des astuces qui vous aideront.