Faire la transition vers les soins aux adultes

Se préparer

Le passage à une nouvelle équipe de soins de santé pour adultes peut être source de sentiments partagés, comme l’excitation, la peur, le soulagement ou la tristesse. Vous êtes probablement devenu familier avec l’hôpital et le personnel, et vous avez créé une routine autour de vos soins de santé. Lors de la transition vers les soins aux adultes, il peut être utile d’en apprendre davantage sur la façon dont les choses fonctionneront en tant que patient adulte.

Un temps de transition

Qu’est-ce que la transition?

Une transition signifie passer d’une étape de la vie à une autre. Cela comprend du changement et l’adaptation à celui-ci, ce qui peut être excitant, mais parfois effrayant. La meilleure façon de composer avec toute transition est de la planifier et de la préparer. La préparation d’une transition implique d’apprendre, à l’avance, les compétences dont vous aurez besoin pour réussir dans une nouvelle étape de la vie.

Au cours de votre adolescence, vous passerez par un certain nombre de transitions. Vous passerez de l’école secondaire à l’enseignement supérieur, ou au monde du travail. Vous vivrez également des transitions propres à la santé, comme le passage du traitement à l’arrêt du traitement, de l’arrêt du traitement au suivi, de l’arrêt d’un médicament à la prise d’un autre, etc.

Quand ferai-je la transition vers les soins aux adultes?

Un passage très important sera la transition entre les soins de santé reçus dans un centre pédiatrique et ceux reçus dans un centre pour adultes ou dispensés par votre fournisseur de soins de primaires. Ce changement est connu comme une transition en matière de soins de santé et se produit généralement au moment où vous atteignez l’âge de 18 ans, c’est-à-dire lorsque vous êtes légalement considéré comme un adulte. Il n’y a pas d’âge fixe pour cette transition; ainsi, si vous êtes toujours en traitement actif lorsque vous atteignez l’âge de 18 ans, vous pourrez peut-être terminer votre traitement avec votre équipe pédiatrique. Votre équipe de soins de santé peut vous parler de la transition en matière de soins de santé et vous aider à vous y préparer.

Vous continuerez à recevoir des soins même si vous ne vous rendez plus dans votre centre pédiatrique, mais dans un hôpital pour adultes, une clinique pour adultes ou auprès d’un prestataire de soins de santé primaires. Votre équipe de soins pédiatriques vous recommandera un établissement où vous pourrez poursuivre vos soins et vous y dirigera, et elle organisera le transfert.

Les nouveaux fournisseurs de soins de santé que vous rencontrerez seront habitués à travailler principalement avec des adultes. Les hôpitaux pour adultes ont l’habitude de traiter des patients qui ont déjà l’habitude de gérer leurs propres soins. Il est donc très utile à ce stade que vous connaissiez les renseignements de base sur vos antécédents médicaux, comme votre diagnostic et tous les problèmes de santé actuels que vous pouvez rencontrer. Au début, votre fournisseur de soins de santé pour adultes devra peut-être faire certains tests qui ont déjà été réalisés à votre clinique pédiatrique. Cela est nécessaire pour qu’ils puissent apprendre à vous connaître et se familiariser avec vos besoins spécifiques en matière de soins de santé.

Pourquoi dois-je faire la transition vers les soins aux adultes?

Votre équipe de soins de santé pédiatriques est composée de médecins spécialisés dans la santé des enfants et des adolescents. À l’âge adulte, vos besoins en matière de soins de santé changent et seront mieux satisfaits dans un hôpital ou une clinique pour adultes, ou dans le cabinet d’un prestataire de soins de santé primaires. Il est très important de poursuivre vos soins, car vous pourriez avoir besoin de soins de suivi spéciaux à mesure que vous vieillissez.

Conseils pour d’autres adolescents

Il faut parfois du temps pour faire confiance à une nouvelle équipe de soins de santé, surtout si l’environnement est différent de celui auquel vous êtes habitué. Essayez de garder l’esprit ouvert. Rappelez-vous que différent ne veut pas dire pas pire!

À quoi ressemble un centre de soins pour adultes?

Comme d’autres adolescents, vous êtes peut-être emballé à l’idée de passer aux soins pour adultes. Ou vous pourriez être nerveux de quitter l’équipe pédiatrique que vous connaissez si bien. Les deux réactions sont normales. Être préparé et savoir à quoi s’attendre peut faciliter votre transition.

• Les centres pour adultes n’ont généralement pas les mêmes couleurs vives sur les murs, ou des jeux et des choses à faire dans les salles d’attente.
• La plupart des autres patients des soins aux adultes seront beaucoup plus âgés que vous.
• Si vous devez rester à l’hôpital, vous n’aurez probablement pas votre propre chambre, à moins que votre assurance maladie ne puisse la payer.
• Si vous devez y passer la nuit, préparez-vous à l’avance et assurez-vous d’apporter de quoi vous divertir, surtout si vous savez à l’avance que vous serez admis. N’oubliez pas d’apporter un chargeur pour vos appareils.

Quelles sont les similitudes entre les soins pédiatriques et les soins aux adultes?

Les soins pédiatriques et les soins aux adultes sont axés sur votre santé. L’objectif ultime est de vous aider à rester en bonne santé.

Quelle est la principale différence?

La principale différence réside dans l’orientation des soins :

• Les soins pédiatriques sont axés sur la famille. Il se peut que votre famille ait été avec vous pendant les rendez-vous et qu’elle ait participé à la prise de décisions concernant vos soins.
• Les soins aux adultes sont axés sur le patient. Cela signifie que vous (le patient) jouez un rôle de premier plan dans la prise de décisions et la gestion de votre santé. On vous donne les moyens de prendre soin de vous! Bien que cela puisse être un peu déroutant au début, c’est une excellente occasion de commencer à gagner de l’indépendance.

Votre fournisseur de soins de santé s’attendra à ce que vous communiquiez avec lui et vous posera directement des questions. On s’attendra peut-être à ce que vous vous présentiez seul à vos rendez-vous, mais vous pouvez demander à un membre de votre famille ou à un ami proche de vous accompagner pour vous soutenir.

Comment puis-je me préparer à la transition?

Vous êtes la partie la plus importante de l’équipe

Vous êtes la meilleure personne pour prendre soin de vos propres intérêts. Vous devez apprendre à prendre en main votre santé et vos objectifs personnels. Si vous savez ce que vous voulez faire de votre vie, votre équipe de soins de santé peut vous aider à vous orienter vers les meilleurs plans de traitement pour atteindre vos objectifs.

La transition prend du temps, il est donc préférable de commencer le plus tôt possible. Votre équipe de soins de santé vous aidera. Voici ce que vous pouvez faire pour vous préparer à la transition :

• Connaître vos antécédents de traitement et être capable de faire un résumé en trois phrases de votre état de santé.
• Pratiquer l’autosurveillance (être attentif à votre corps) et décrire vos symptômes lors de vos rendez-vous.
• Gérer vos médicaments, prendre vos rendez-vous et adopter un mode de vie sain.
• Répondre aux questions lors des rendez-vous, participer à la prise de décisions et, au fil du temps, passer une partie ou la totalité du rendez-vous seul avec votre fournisseur de soins de santé.
• Commencer à en apprendre davantage sur votre assurance maladie et les types de traitements qu’elle couvre.

Beaucoup d’adolescents et de jeunes adultes se sentent mieux en sachant qu’ils sont en contrôle. L’acquisition des compétences nécessaires à ce processus peut prendre du temps, mais, au bout du compte, celles-ci vous aideront à atteindre vos objectifs pour l’avenir.

Certains adolescents préfèrent avoir une liste de tâches ou d’objectifs à réaliser pour se préparer à la transition vers les soins de santé. Pour faciliter un peu votre transition, remplissez une liste de contrôle de la préparation à la transition.

Votre résumé de santé en trois phrases

Dans un centre pour adultes, on s’attendra à ce que vous décriviez rapidement vos antécédents médicaux (environ trois phrases). Il peut être utile de vous y entraîner.

Votre résumé de l’état de santé en trois phrases comprend les renseignements suivants.

• Phrase 1 : Âge, diagnostic et résumé des antécédents médicaux.
• Phrase 2 : Votre plan de traitement jusqu’à présent.
• Phrase 3 : Questions ou préoccupations à soulever au cours du rendez-vous.

Écrivez ces trois phrases et pratiquez avec les fournisseurs de soins de santé que vous voyez le plus souvent. Ils vous aideront à vous assurer que vous avez bien tous les bons renseignements. S’ils suggèrent d’ajouter ou de modifier quoi que ce soit, assurez-vous de noter ces suggestions. Après avoir donné votre résumé, attendez-vous à ce que votre fournisseur de soins de santé vous pose davantage de questions. Cela ne signifie pas que vous avez oublié des informations, simplement que la personne est rigoureuse.

Si vos parents ou votre fournisseur de soins de santé prennent habituellement la parole pendant les rendez-vous, informez-le à l’avance que vous voulez vous entraîner à communiquer votre résumé de l’état santé et à répondre aux questions par vous-même.

Voici un exemple d’un résumé de l’état de santé :

Autosurveillance

Même si vous ne recevez plus de traitement dans le cadre des soins aux adultes, il est important de continuer à être attentif à votre corps. Vous êtes souvent la première personne à remarquer quand quelque chose change. En pratiquant l’autosurveillance, vous avez de meilleures chances de remarquer un problème plus tôt. Cela signifie que vous ou vos parents pouvez ensuite faire part du problème à votre équipe de soins de santé.

Prendre en charge vos médicaments

• Tenez une liste avec les noms et la posologie de vos médicaments, y compris les vitamines, les suppléments et les médicaments en vente libre.
• Si vous prenez un nouveau médicament, inscrivez-le sur la même liste que vos autres médicaments.
• Avant votre rendez-vous, vérifiez le nombre de renouvellements restants sur vos ordonnances. S’il ne vous reste que quelques renouvellements, veillez à demander une nouvelle ordonnance à votre médecin.

Prendre vos rendez-vous et vous y présenter

Dans le cadre des soins aux adultes, vous êtes responsable, en tant que patient, de prendre vos rendez-vous et vous y présenter.

• Veillez à noter vos rendez-vous (téléphone, agenda, calendrier, etc.). Si vous manquez un rendez-vous, vous serez responsable d’appeler la clinique et de prendre un nouveau rendez-vous. Ce n’est pas le cas dans de nombreuses cliniques pédiatriques, où l’on vous appelle, vous ou votre famille, si vous manquez un rendez-vous.
• Si vous réalisez que l’heure d’un rendez-vous ne vous convient pas, vous êtes responsable de prendre rendez-vous à une heure différente.
• Dressez la liste de tous les membres de l’équipe dans les cliniques que vous visitez. Connaissez leurs noms, leurs rôles et la façon de les contacter.
• Demandez qui est responsable de la prise de rendez-vous. Si vous souhaitez voir plus d’un fournisseur de soins de santé le même jour, parlez à cette personne.
• Pensez à la façon dont vous vous rendrez à vos rendez-vous et accordez-vous suffisamment de temps de déplacement. Par exemple, découvrez comment vous y rendre et où se trouvent le bâtiment et la clinique.

Il peut être utile de consulter cette liste de contrôle de rendez-vous avant chaque rendez-vous.

Conseils pour parler à ton médecin

Vos médecins, infirmières et travailleurs sociaux ont une très bonne idée de ce qui vous aidera dans votre transition vers le système de soins de santé pour adultes. Parler à ces personnes vous aidera à vous préparer à ce changement. Parfois, il peut être difficile de leur parler, surtout si vos parents ont toujours parlé pour vous.

Voici quelques conseils pour vous aider à mieux communiquer avec votre médecin et votre équipe de soins de santé :

• Posez des questions! Il n’y a pas de question stupide.
• Lorsque vous ne comprenez pas quelque chose, demandez qu’on vous l’explique une autre fois.
• Demandez de l’aide lorsque vous en avez besoin!
• Soyez honnête et dites ce que vous pensez.
• Écrivez ce que ton médecin ou les membres de votre équipe de soins de santé vous disent pendant vos rendez-vous pour vous en rappeler plus tard.
• Si vous avez des questions après votre rendez-vous, téléphonez à votre médecin ou à votre infirmière pour qu’ils y répondent.
• Commencez votre visite seul, sans vos parents. Ainsi, si vous souhaitez discuter d’un sujet plus personnel, vous pourrez le faire à ce moment-là et vous n’aurez pas à demander à vos parents de sortir de la pièce.
• Demandez à votre médecin de tout vous expliquer. Assurez-vous de comprendre tous les avantages et les complications possibles de votre plan de traitement.
• Point à se rappeler : C’est votre corps. Assurez-vous d’être l’aise par rapport à votre plan de traitement. Si vous avez des préoccupations, parlez-en à votre infirmière ou votre médecin. Cela leur permettra de trouver le plan de traitement qui vous convient le mieux.
• Faites un suivi après deux semaines si vous n’avez pas eu de nouvelles des choses dont vous avez discuté lors de votre rendez-vous : résultats des tests, aiguillages ou nouveaux rendez-vous pour des tests.

Assurance maladie

Vos parents ont probablement payé vos médicaments soit au moyen de leur assurance maladie ou en remplissant des formulaires qui aideront à obtenir une couverture gouvernementale. En vieillissant, vous devrez réfléchir à la façon dont vous deviendrez responsable du paiement de vos propres médicaments. Par exemple, si vos parents ont une assurance et que vous poursuivez vos études, vos médicaments ne seront généralement couverts que jusqu’à ce que vous ayez 25 ans ou que vous ayez terminé vos études à temps plein, selon la première éventualité.

Il existe quatre types d’assurance médicaments :

1. Assurance privée : Vous pouvez y avoir accès au moyen de votre emploi, de votre inscription à des études postsecondaires ou du travail de vos parents si vous êtes étudiant jusqu’à l’âge de 25 ans.
2. Programme d’assurance médicaments Trillium : Il s’agit d’un programme du gouvernement de l’Ontario qui paie les médicaments. Le montant de votre contribution est variable, selon le montant d’argent que vous gagnez. Vous devrez produire des formulaires d’impôt sur le revenu chaque année pour y demeurer admissible.
3. Prestations pour médicaments par l’entremise du Programme ontarien de soutien aux personnes handicapées (POSPH) ou du programme L’Ontario au travail (OT). Si vous recevez de l’aide sociale, parlez-en à votre travailleur social du ministère des Services à l’enfance et des Services sociaux et communautaires.
4. Programmes temporaires d’urgence : Il y a toujours un moyen de payer les médicaments grâce à une assurance médicaments ou aux programmes temporaires, en attendant d’obtenir une assurance à long terme.

Si vous devez présenter une demande de prestations pour médicaments auprès du gouvernement, vous devrez démontrer que vous êtes admissible chaque année en produisant une déclaration de revenus annuelle. C’est une bonne idée de se familiariser avec les déclarations d’impôts sur le revenu, alors commencez à les remplir dès l’âge de 16 ans.

Ce site Web de l’Agence du revenu du Canada contient davantage de renseignements sur la façon de remplir votre déclaration de revenus. Vous pouvez également demander à vos parents de vous expliquer comment produire votre déclaration de revenus.

Programmes de transition

Certains hôpitaux ont du personnel, des cliniques ou des programmes spéciaux qui aident les adolescents à acquérir les compétences dont ils ont besoin pour se préparer à une transition de soins de santé. Votre équipe pédiatrique pourrait être en mesure de prendre des dispositions pour que vous rencontriez votre nouveau fournisseur de soins pour adultes ou que vous visitiez la clinique avant votre premier rendez-vous. Vous pourriez également être en mesure d’organiser vous-même une visite de votre nouvelle clinique ou de votre nouvel hôpital.

La continuité des soins est importante

À partir de 18 ans, vous ne pouvez plus être admis en soins pédiatriques pour la nuit ni utiliser les services d’urgence. Discutez avec votre équipe de soins de santé du meilleur endroit où aller pour les soins urgents ou les urgences tout en faisant votre transition.

Les personnes atteintes de problèmes de santé chroniques demeurent en meilleure santé si elles disposent d’un suivi tout au long de leur vie. Il est important de maintenir un contact régulier avec votre fournisseur de soins primaires (au moins une fois par année, même lorsque vous êtes en bonne santé).

Vous pourriez également avoir des questions concernant le fait de devenir un adulte atteint d’une maladie chronique.

Voici quelques-unes des préoccupations courantes :

• Les relations et la sexualité
• Planification familiale : contraception, planification d'une grossesse saine/paternité d'un enfant, options parentales
• L’assurance maladie (pour payer les médicaments et les fournitures de soins personnels)
• Les études postsecondaires
• Le travail
• La gestion des finances (soutien du revenu, financement)
• Déménager pour habiter seul
• Où obtenir du soutien et des services communautaires

Ces questions et préoccupations sont normales. Discutez-en avec votre équipe de soins de santé.

Derniers conseils pour la transition vers les soins aux adultes

Utilisez la méthode DÉPPP

• Donner des renseignements — Connaissez vos antécédents médicaux et les médicaments actuels. Dites à votre équipe ce qui vous convient le mieux..
• Écouter les suggestions — Votre nouvelle équipe en sait beaucoup sur les soins de santé pour adultes.
• Poser des questions — Notez vos questions avant votre visite afin de ne pas oublier. Si vous ne comprenez pas quelque chose, demandez une explication. Il n’y a pas de question stupide. Obtenez tous les renseignements dont vous avez besoin.
• Prendre une décision — Choisissez un plan qui est bon pour votre santé et qui fonctionne le mieux avec votre style de vie, tant à l’école, au travail que sur le plan social.
• Participer — Impliquez-vous dans vos soins! Prenez vos médicaments et assistez à vos rendez-vous médicaux.