Afin de traiter les saignements causés par l’hémophilie, tu prends des injections du facteur de coagulation dont ton sang est dépourvu. Ce facteur de coagulation est habituellement appelé « produit » ou « facteur ». La prise en charge de ton hémophilie au quotidien est appelée ton plan de traitement.
Tu peux prendre le facteur de deux façons : lorsqu’un saignement se produit (sur demande), ou régulièrement afin de prévenir les saignements (prophylaxie).
Traitement à la suite d’une blessure : sur demande
Lorsque tu prends du facteur à la suite d’une blessure, le produit prend un peu de temps à arrêter le saignement. Après un traitement, ton taux de facteur augmente rapidement, puis diminue avec le temps. Assure-toi d’avoir du facteur supplémentaire sous la main parce que tu pourrais avoir besoin d’une autre perfusion ou d’une autre dose afin de contrôler complètement le saignement. Une étape cruciale de la prise en charge idéale de ton état est de savoir reconnaître quand tu as besoin d’un autre traitement.
Le traitement sur demande est le plus approprié pour toi si tu es atteint de ce qui suit :
- hémophilie légère; ou
- hémophilie modérée et que tu ne saignes pas souvent.
Traitement régulier afin de prévenir les saignements : prophylaxie
Tu peux prendre du facteur régulièrement afin de prévenir les saignements. De cette façon, si tu te blesses de façon inattendue, le facteur dans ton corps sera prêt d’emblée à faire coaguler ton sang.
Tu peux également prendre du facteur avant de pratiquer une activité ardue ou de faire du sport. Prendre un produit avant de pratiquer une activité (plutôt qu’après) augmente tes chances d’éviter un saignement. Cependant, le produit ne demeure pas dans ton corps toute la journée. Si tu prends le produit le matin, mais que tu subis une blessure le soir, ton corps aura moins du produit pour aider à faire coaguler ton sang. Selon le type de blessure, tu pourrais devoir prendre une injection supplémentaire.
La prophylaxie pourrait être une meilleure option si tu te reconnais dans l’un des énoncés suivants :
- tu es atteint d’une forme d’hémophilie plus grave;
- tu es très actif; ou
- tu saignes souvent.
Le fait de déterminer un plan de traitement est une tâche compliquée et tu devrais en discuter avec ton ETC. Ton médecin t’aidera à déterminer la quantité de facteur dont tu as besoin et la fréquence à laquelle tu dois le prendre afin de te garder (ainsi que tes articulations) aussi en santé que possible!
Observance et tenue d’un journal de bord
L’observance signifie suivre le plan de traitement que ton équipe de traitement complet (ETC) et toi avez choisi. L’objectif principal de la prise de facteur est de réduire au minimum les revers potentiels de l’hémophilie. De cette façon, tu peux vivre ta vie de la façon dont tu l’entends.
Cependant, prendre un facteur de la façon appropriée va plus loin que l’observance uniquement. Au fur et à mesure que tu grandis, tu pourrais devoir ajuster la dose de facteur que tu prends. Cette rectification dépend surtout de la fréquence à laquelle tu fais face à un saignement. La tenue d’un journal de bord est le meilleur moyen de faire savoir à ton ETC si tu réussis bien à suivre ton plan de traitement. Sans un journal de bord bien tenu, il est difficile d’apporter des modifications à ton traitement. Si nous n’avons pas une vue d’ensemble exacte de tes saignements, nous ne pouvons pas prendre une décision afin de faire en sorte que ton plan te convienne mieux!
