Dans les derniers modules, tu as appris de nombreuses stratégies de traitement de l’AIJ. Tu as appris quels sont les différents médicaments, comment utiliser la relaxation et la distraction, et comment changer tes pensées négatives en pensées plus positives. Tu as aussi appris comment manger sainement et suivre un programme d’exercice régulier. Ces stratégies ont pour objectif de contrôler l’inflammation, de permettre à tes articulations de continuer à bien fonctionner et, surtout, de réduire ou de prévenir les lésions à long terme à tes articulations. Ces stratégies te permettent aussi de mieux gérer tes symptômes d’AIJ.
Ton rôle dans ton traitement
Tu as un rôle important à jouer pour que ton plan de traitement fonctionne bien. Pour que tes médicaments soient les plus efficaces possible, tu dois les prendre régulièrement et à la bonne heure. Beaucoup de gens trouvent difficile de se souvenir de prendre leurs médicaments régulièrement. Dans ce module, on te donnera des conseils pour t’aider à te souvenir de prendre tes médicaments.
Il est aussi important pour toi d’obtenir l’aide nécessaire quand tu en as besoin. Si tes médicaments te donnent des effets secondaires ou que tu as de la difficulté à gérer une poussée d’AIJ, parles-en à ton ou ta rhumatologue. Il ou elle peut t’aider à modifier ton plan de traitement.
Inquiétudes fréquentes
Voici quelques inquiétudes fréquentes mentionnées par les jeunes au sujet de leur AIJ :
- Problèmes à l’école; par exemple, prendre leurs médicaments et dire à leurs enseignant(e)s et à leurs ami(e)s qu’ils ont de l’AIJ.
- Difficultés physiques, comme circuler dans l’école pendant une poussée d’arthrite et faire de l’éducation physique.
- Se souvenir de prendre leurs médicaments à l’heure.
- Problèmes d’image corporelle et d’estime de soi.
- Difficulté à gérer les effets secondaires de leurs médicaments.
Si tu as des inquiétudes comme celles-ci, ou n’importe quelle autre inquiétude, parles-en à un membre de ton équipe de soins tel que ton ou ta rhumatologue, l’infirmier(ière) de la clinique ou le travailleur ou la travailleuse social(e). Ils peuvent t’aider à résoudre ou à gérer tes problèmes.
L’importance de suivre ton plan de traitement
On te demandera de faire plusieurs choses pour t’aider à contrôler tes symptômes d’AIJ. Par exemple, tu devras peut-être prendre des médicaments, faire de l’exercice ou porter des attelles pour protéger tes articulations. Souvent, tu dois faire ces choses tous les jours pendant une longue période. Ce n’est pas facile, car tu ne verras peut-être pas tout de suite les effets positifs du traitement, et tu devras fournir du temps et des efforts.
Les conseils suivants t’aideront à suivre fidèlement les traitements prescrits par ton médecin ou un autre fournisseur de soins de santé.
Conseils pour suivre ton plan de traitement
- Assure-toi que ton médecin ou ton fournisseur de soins de santé t’explique ce que tu dois faire pour contrôler ton AIJ. Demande‑lui aussi comment les traitements t’aideront. Demande un plan écrit, ou crée ton propre système. Tu pourrais par exemple écrire toute l’information médicale qui te concerne dans un journal ou un classeur, et noter ce que ton médecin te dit pendant ton rendez-vous. Pose des questions si tu as des inquiétudes à propos de ton plan de traitement ou si tu ne comprends pas ce que le médecin ou l’infirmier(ère) te dit.
- Demande à ton médecin ou à ton fournisseur de soins de santé comment faire pour éviter les effets secondaires des traitements, comme des problèmes d’estomac causés par certains médicaments pour l’AIJ ou un gain de poids causé par des stéroïdes. Si tu as des problèmes à cause d’un traitement, demande à ton médecin quelles sont les autres options.
- Essaie, avec ton médecin ou ton fournisseur de soins de santé, de garder ton plan de traitement aussi simple que possible. Un moyen d’y arriver, par exemple, est d’avoir des médicaments que tu dois prendre une ou deux fois par jour, plutôt que plusieurs fois par jour.
- Sers-toi d’un système d’aide-mémoire pour te souvenir de prendre tes médicaments. Tu peux, par exemple, mettre tes médicaments dans un pilulier au début de chaque semaine. Puis, place le pilulier à portée de la main dans un endroit qui t’aidera à te souvenir de prendre tes médicaments, comme sur le comptoir de la cuisine ou près de ta brosse à dents. Si tu as une montre équipée d’une alarme, tu peux aussi l’utiliser pour te souvenir de prendre tes médicaments, surtout si tu dois les prendre plus d’une fois par jour.
- Demande à tes parents ou à un(e) ami(e) proche de t’encourager à suivre ton plan de traitement. Le soutien des autres t’aidera à rester sur la bonne voie. Si tu trouves difficile de faire de l’exercice régulièrement, essaie de trouver quelques ami(e)s avec qui tu pourras faire des activités dans une salle d’entraînement ou un centre de loisirs près de chez toi.
- Récompense-toi d’avoir suivi ton plan de traitement. Essaie de faire quelque chose qui te plaît après avoir pris tes médicaments ou fait de l’exercice.
- Demande à tes parents, à ton médecin ou à ton fournisseur de soins de santé comment tu peux vaincre les obstacles qui te nuisent pour suivre ton plan de traitement. Demande-toi : « Qu’est-ce qui m’empêche de suivre mon plan de traitement et comment est-ce que je peux résoudre ce problème? ».
- Si tu crois que tes traitements ne t’aident pas, parles-en à ton médecin ou à ton fournisseur de soins de santé. Il pourra t’aider avec tes inquiétudes et tes décisions concernant ton plan de traitement.
En bref, fais tout ton possible pour prendre tes médicaments régulièrement et suivre tes autres thérapies. Cela peut réduire le nombre de tests que tu aurais à subir et de traitements supplémentaires que tu aurais à suivre sinon!