Retirer le maximum de ton réseau de soutien

Tu trouves peut-être difficile de parler aux autres de tes symptômes. Toutefois, beaucoup de gens sont là pour t’apporter de l’aide et du soutien quand tu en as besoin.

Différentes personnes peuvent t’aider de différentes façons. Tu trouves peut‑être facile de parler à tes parents de l’aspect physique de ta maladie. Par contre, tu trouves peut-être plus facile de parler à tes ami(e)s de tes émotions par rapport au fait de vivre avec une maladie chronique. C’est peu probable qu’une seule personne puisse répondre à tous tes besoins de soutien. Il est donc important que tu te crées un réseau de soutien formé de personnes sur lesquelles tu peux compter quand tu as besoin d’elles.

Parler de ton AIJ à tes parents

Dis-le à tes parents lorsque tu as besoin d’aide

Lorsque tu te sens malade, il est important de le dire à ta famille. Il n’y a rien de mal à demander de l’aide lorsque tu en as besoin. Ta famille peut te faciliter la vie lorsque tu ne te sens pas bien. C’est correct de demander de l’aide.

Dis-le à tes parents lorsque tu as besoin d’air

Lorsque tu te sentiras mieux, tu pourras retrouver ton indépendance et commencer à mieux contrôler ta maladie. Tes parents voudront que tu restes en santé, mais tu auras peut-être l’impression qu’ils sont trop protecteurs. Si c’est le cas, parles-en avec eux. Ton besoin d’indépendance est une partie importante de ton développement.

Parler aux professionnels de la santé

Si ton médecin travaille dans une clinique, il sera entouré d’une équipe de professionnels qui pourront t’aider : d’autres médecins, des infirmier(ère)s, physiothérapeutes, ergothérapeutes, diététistes, travailleurs sociaux et travailleuses sociales, psychiatres et psychologues.

Ton médecin est ta meilleure source d’information au sujet de ton AIJ. Toutefois, d’autres membres de ton équipe de soins de santé peuvent aussi répondre à tes questions.

Pour de plus amples renseignements, veuillez consulter la section « Parler à ton médecin ».

Parler de ton AIJ à tes enseignant(e)s

Il est important de communiquer avec tes enseignant(e)s à l’école. Dis-leur que tu es atteint(e) d’AIJ et quels sont les traitements que tu suis. Cela peut se faire lors de rencontres avec tes enseignant(e)s, par des notes écrites ou par courriel. Tes parents peuvent aussi avoir à communiquer avec tes enseignant(e)s au sujet de ton AIJ. La plupart des jeunes préfèrent que leurs parents les aident à communiquer avec l’école.

Pour de plus amples renseignements, veuillez consulter la section « Parler à ton professeur ».

Parler de ton AIJ à tes ami(e)s

Certains jeunes nous disent qu’ils préfèrent ne pas dire à leurs ami(e)s qu’ils sont atteints d’AIJ. Ils ont parfois peur que leurs ami(e)s les taquinent ou les traitent différemment. Toutefois, d’autres jeunes nous disent que le fait de partager leur histoire avec leurs ami(e)s les aide à gérer le stress qu’ils vivent à cause de leur maladie chronique. Si tu ne parles pas de ton AIJ à tes ami(e)s, ils et elles ne pourront pas t’aider lorsque tu en auras besoin.

Trouver du soutien

Il existe beaucoup de ressources qui t’offrent du soutien pour t’aider avec ton AIJ. Ton équipe de rhumatologie est une importante source de soutien. Par exemple, c’est une très bonne idée de faire appel au travailleur ou à la travailleuse social(e) pour qu’il ou elle t’aide à trouver des ressources pour l’école, le travail ou pour des questions financières liées au coût des médicaments. Il est très important de prendre tes médicaments. Si tu t’inquiètes à propos du coût de tes médicaments pour ta famille, demande de parler avec le travailleur ou la travailleuse social(e), car il ou elle peut t’aider à avoir accès à beaucoup de ressources. Ta famille et tes ami(e)s proches sont aussi des bonnes sources de soutien, et tu peux en trouver d’autres à ton école, comme les conseillers et conseillères en orientation, les travailleurs sociaux et travailleuses sociales et les psychologues.

De plus, la Société de l’arthrite offre une grande variété de ressources pour aider les personnes atteintes d’AIJ (www.arthrite.ca​).

Beaucoup de jeunes atteints d’AIJ doivent surmonter des difficultés lorsqu’ils occupent un emploi. Si tu as un emploi, tu trouveras peut-être du soutien à l’endroit où tu travailles. Si tu as un emploi ou que tu en cherches un, et que tu penses que tu auras certains problèmes liés à ton AIJ, assure-toi de discuter avec ton employeur pour savoir s’il peut prendre des mesures pour adapter ton travail. Par exemple, tu peux trouver difficile de rester debout pendant de longues périodes. Tu peux peut‑être demander d’avoir une chaise pour pouvoir t’asseoir de temps en temps. Dans le module 12, tu en apprendras plus au sujet des ressources que tu peux trouver à ton travail.

T’affirmer

Dis-tu souvent oui alors que tu veux dire non? T’empêches-tu d’exprimer ton opinion ou de t’affirmer parce que tu as peur de la confrontation ou de faire des vagues?

T’affirmer, c’est exprimer clairement tes désirs, tes opinions et tes croyances, tout en respectant les droits des autres. Ce n’est pas la même chose qu’être agressif ou agressive, car dans ce cas, tu ne respectes pas les droits des autres. Ce n’est pas non plus la même chose qu’être égoïste, car cela signifie penser uniquement à tes droits à toi. Apprendre à t’affirmer t’aidera à avoir plus confiance en toi et à t’attirer le respect des autres.

Rappelle-toi que tu as le droit de poser des questions quand tu n’es pas certain(e) de quelque chose. Tes médecins et tes infirmier(ère)s sont là pour t’aider, mais ils ne lisent pas dans les pensées! Si tu as des questions ou des inquiétudes à propos de ton traitement, discute avec ton médecin des autres traitements que tu pourrais essayer. Tu es une personne avant tout, pas seulement un(e) patient(e); ce que tu veux est important. Affirme-toi! N’aie pas peur de t’exprimer sur les sujets les plus importants pour toi.

Un message d'espoir