On vous a peut-être demandé de participer à la recherche ou vous avez peut-être déjà participé à une étude de recherche. La recherche est un élément important de l’amélioration des soins aux adolescents atteints de drépanocytose. Elle peut aider les médecins à faire l’essai de nouveaux traitements, par exemple, et les aider à apprendre comment la drépanocytose affecte la vie des patients et de leurs familles.
En général, lorsque vous faites partie d’une étude, tous les renseignements que vous fournissez sont anonymes. Cela signifie que votre nom, ou tout autre renseignement qui pourrait permettre aux gens de savoir exactement qui vous êtes, ne sera pas inclus dans les données ou les rapports de recherche.
Risques et avantages de participer à une étude de recherche
Parfois, vous ne bénéficierez peut-être pas directement de votre participation à une étude, mais vous contribuerez à de nouvelles connaissances qui aideront d’autres jeunes atteints de drépanocytose à l’avenir.
Votre fournisseur de soins de santé ou le chercheur de l’étude vous parlera, ainsi qu’à vos parents ou fournisseurs de soins, des risques et des avantages potentiels de la participation à la recherche. Cela vous permettra de peser les bons et les mauvais côtés et de décider si vous voulez participer.
Consentement et recherche
Vous ne serez inscrit à une étude de recherche que si vous donnez votre consentement (signez un formulaire pour confirmer que vous comprenez l’étude et que vous choisissez d’y participer). Selon votre âge, un parent ou un fournisseur de soins peut également avoir besoin de donner votre consentement pour que vous puissiez participer.
Il est important que vous compreniez votre rôle potentiel dans la recherche, même si vous comptez sur vos parents ou fournisseurs de soins pour prendre la décision finale. Posez des questions — votre équipe de soins de santé encourage les questions.
Avant de donner votre consentement, assurez-vous de bien comprendre :
- La raison pour laquelle l’étude de recherche est réalisée.
- Ce que les chercheurs attendent de vous.
- Les risques et les avantages potentiels de l’étude.
- Votre droit de vous retirer d’une étude ou de quitter une étude à tout moment, même si vous avez déjà donné votre consentement.
Refus ou retrait du consentement
Le choix de participer à la recherche vous appartient entièrement, à vous et à vos parents ou vos personnes responsables. Si vous ne voulez pas faire partie d’une étude de recherche (même si vous avez déjà donné votre consentement) :
- Votre équipe de soins de santé respectera votre décision.
- Votre traitement et vos relations avec votre équipe de soins de santé ne changeront en rien.