Un des principaux aspects de la transition est d’apprendre à parler de ton hémophilie avec les professionnels de la santé. Surtout quand tu te rends aux unités des soins d’urgence ou à un hôpital différent de celui que tu fréquentes normalement et que le personnel n’est pas aussi renseigné sur ta maladie ou sur ton plan de traitement.
Un sommaire de santé en trois phrases
Il te suffit de trois phrases pour décrire les aspects les plus importants de ton hémophilie à des professionnels de la santé. Voici un exemple de sommaire de santé en trois phrases :
- « J’ai été diagnostiqué avec une hémophilie A sévère (déficit en facteur VIII) quand j’avais deux mois. »
- « Je suis un traitement de prophylaxie et je m’infuse X UI de facteur 8 (VIII) recombinant trois fois par semaine. »
- « Ma cheville droite est une articulation cible et j’y souffre d’arthrite et de douleur chronique. »
Veiller à être concis te permettra :
- de te souvenir des points précis dont tu veux discuter concernant ton hémophilie;
- de démontrer à l’équipe de soins de santé que tu connais bien ton état de santé;
- de recevoir plus efficacement les soins dont tu as besoin.
Lorsque tu veux résumer ton état de santé, souviens-toi de mentionner les points suivants :
- ton type d’hémophilie : A ou B;
- le degré de sévérité de ton hémophilie : léger, modéré ou grave;
- l’âge où tu as reçu ton diagnostic;
- ton traitement de routine : prophylaxie, prophylaxie individualisée ou sur demande;
- la fréquence des perfusions;
- le type et la marque de facteur et ta dose;
- les autres médicaments que tu prends et la raison pour laquelle tu les prends (par exemple : DDAVP);
- les complications dont tu souffres (inhibiteurs, articulations cibles, douleur chronique);
- saignements abondants qui ont eu des répercussions sur ta santé;
- autres troubles médicaux.
Maintenant, prends trois minutes pour créer ton propre sommaire en trois phrases. Si tu ne sais pas ce qu’il importe d’écrire, demande à un membre de ta famille. Présente ton sommaire à l’infirmière ou au médecin à ta prochaine visite à la clinique pour t’assurer que tous les renseignements importants y figurent.
Carte Facteur d'abord
La Société Canadienne de l'Hémophilie (SCH) propose une carte de format de poche que tu peux emporter partout avec toi pour t’aider à informer les fournisseurs de soins de santé dans la salle d'urgence de ton hémophilie. Une copie de cette carte peut être obtenue de ton ETC; tu peux également la télécharger et en imprimer une copie sur le site Web de la SCH.
Mon passeport santé
L'utilisation d’un passeport santé est une bonne façon de communiquer ton état de santé à ton médecin. Le passeport est une carte format de poche que tu peux compléter puis imprimer en ligne et qui contient tous les renseignements importants sur ta santé. Ton passeport santé est surtout très utile lorsque tu es en présence de soignants qui ne sont pas au courant de ton hémophilie. S'il te manque certains renseignements pour compléter ton passeport, demande à tes parents ou à un membre de ton ETC de t’aider.