Hémophilie : Gérer la douleur

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Les adolescents atteints d’hémophilie peuvent se renseigner sur la douleur liée à leurs saignements, y compris la différence entre la douleur aiguë et chronique.

Nous avons tous vécu des expériences de douleur physique. La douleur peut avoir été causée par une aiguille, une coupure ou par quelque chose qui dure plus longtemps, comme l’arthrite. À la suite d’un saignement, tu ressentiras toujours de la douleur d’une manière ou d’une autre. Il est important de comprendre pourquoi les saignements sont douloureux et comment gérer le mieux possible la douleur qui en résulte.

Il est difficile de comprendre la douleur de quelqu’un d’autre parce qu’il s’agit de quelque chose de très personnel. Même si tu ne vois pas de blessure, comme une articulation enflée ou des ecchymoses, tu peux quand même ressentir de la douleur. Cependant, comme la douleur n’est pas évidente, les personnes autour de toi peuvent ne pas comprendre la douleur que tu ressens. De façon similaire, il est difficile de décrire aux autres la douleur que tu ressens. C’est comme essayer de décrire le goût du chocolat à quelqu’un qui n’en a jamais goûté.

Les experts croient qu’il y a plusieurs raisons pour lesquelles la douleur varie d’une personne à l’autre. Elle peut dépendre de ce qui suit :

  • Ta physiologie, ou la façon dont ton corps est fait.
  • La façon dont ton corps réagit au stress physique et émotionnel.
  • Ton humeur et tes croyances.
  • La façon dont tes amis et tes parents réagissent face à toi.

Pourquoi les saignements sont-ils douloureux?

La douleur est le système d’avertissement du corps qui t’alerte lorsque quelque chose ne va pas bien. Nous avons des cellules nerveuses spécialisées (neurones) dans notre peau et d’autres tissus de notre corps; ils nous font savoir quand ressentir la douleur. Le fait de saigner peut provoquer ces neurones de la douleur. Les signaux chimiques traversent les nerfs de notre moelle épinière jusqu’au cerveau, où nous interprétons les signaux de douleur. Tes saignements pourraient être douloureux pour une courte période (douleur aiguë) ou pour une longue période (douleur chronique).

La douleur aiguë

Dans les cas de douleur aiguë, tu ressens la douleur immédiatement, mais elle disparaît graduellement. La douleur aiguë est habituellement causée par les lésions des tissus ou par une inflammation. Elle nous empêche de nous blesser nous-mêmes. Si nous ne ressentions pas la douleur aiguë, nous pourrions nous brûler les doigts sur le poêle ou ne pas savoir lorsque nous avons un sérieux problème. La douleur aiguë est parfois appelée la douleur nociceptive.

C’est ce type de douleur que tu ressens lorsque tu commences à saigner immédiatement (saignements aigus). Tu pourrais faire l’expérience d’un saignement dans une cavité articulaire qui commence à être douloureuse lorsque le sang commence à irriter la paroi (la synoviale). La douleur empire à mesure que le sang remplit l’articulation et fait augmenter la pression à l’intérieur de l’articulation.

La douleur chronique

La douleur chronique dure au moins trois mois. Contrairement à la douleur aiguë, la douleur chronique ne sert pas de signal d’avertissement utile en cas de situation dangereuse. Bien souvent, les saignements aigus des articulations déclenchent des changements permanents à l’intérieur de l’articulation, ce qui cause une inflammation chronique et de la douleur. Tu peux obtenir plus de renseignements sur la douleur chronique au module 5.

La gestion de la douleur chez les hémophiles est vraiment un effort d’équipe, comme tu l’apprendras dans la section suivante :

  • Ton équipe de traitement complet (ETC) discutera avec toi des médicaments qui t’aideront à combler tes besoins particuliers.
  • Ton physiothérapeute t’aidera à élaborer un programme de réhabilitation et d’exercices.
  • Ton psychologue peut t’aider à trouver d’autres façons de gérer ta douleur, comme la relaxation et les techniques de distraction.
Dernières mises à jour: mars 13 2019