L’hémophilie et l’école

Choisir la direction que tu prendras après avoir terminé l’école secondaire peut être un défi. Il est possible que tu ne saches pas encore précisément ce que tu veux faire comme métier.

Il y a un certain nombre d’options qui s'offrent à toi, telles que :

• aller à l’université ou au collège;
• suivre une formation d’apprenti;
• entrer sur le marché du travail.

La première étape consiste à explorer tes centres d’intérêt et les professions qui vont dans le même sens qu’eux.

Quand tu penses à une future profession, demande-toi :

• Ce domaine d’emploi m'intéresse-t-il vraiment?
• Qu’est-ce que j’aime de ce travail? Qu’est-ce qui me déplaît?
• Est-ce que je peux me voir faire la même chose durant plusieurs années?
• Ce travail présente-t-il des risques élevés de saignements?
• Mon hémophilie va-t-elle m’empêcher de bien remplir mes fonctions?

Une fois que tu as un but en tête, tu peux commencer à faire des recherches sur le type d’école que tu aimerais fréquenter. Le meilleur conseil que l’on puisse te donner c’est de faire ta recherche.

• Explore les différentes écoles et l’éventail de programmes qui existent, cela peut t'aider à apprécier ce qui t’est offert.
• Parle avec des gens qui sont aux études ou qui travaillent dans les domaines qui t’intéressent. Ils vont pouvoir te dire comment les choses « se passent vraiment » dans le métier – le genre de renseignements que tu ne trouveras pas dans le matériel promotionnel sur les écoles ou les programmes.
• Crée une liste de questions que tu poseras à des personnes, puis essaie de voir si elles n'en connaîtraient pas d’autres qui seraient bien placées pour te répondre.
• Sois toujours préparé et ouvert d’esprit quand tu te présentes aux gens, sachant qu’il est très facile de se faire des idées sur une profession particulière. Tu risques d’entendre parler des aspects un peu moins glorieux de la profession qui t’intéresse.

Ne t’en fais pas si tu ne sais pas exactement ce que tu veux faire dans la vie. La plupart des étudiants changent de spécialisation après leur première année d’université. Explore tes centres d’intérêt et les différentes options. Un jour, tu trouveras une profession qui s'harmonise avec tes intérêts et ta personnalité.

Où est-ce que je peux trouver des renseignements sur les établissements postsecondaires?

• Ton conseiller pédagogique à l’école peut t’aider à explorer différentes options et t’indiquer quelques ressources utiles, comme des brochures ou certains sites web d’écoles. Schoolfinder​ (en anglais seulement) est un site qui te permet de trouver de l’information sur les écoles et les programmes au Canada et aux États-Unis.
• Souvent les écoles secondaires s’organisent pour faire venir des kiosques d’information ou des représentants d’autres écoles pour informer les étudiants. Ces séances sont une belle occasion pour entendre parler de différents programmes et pour poser tes questions. Informe-toi auprès de ton conseiller pédagogique ou du centre d’orientation ou d’apprentissage des étudiants pour savoir quand auront lieu ces présentations à ton école.
• Si tu envisages sérieusement d’aller à une école ou de participer à un programme en particulier, il est toujours bon de s’inscrire pour faire une visite des lieux. Tu peux t’inscrire sur la plupart des sites web des écoles ou encore par téléphone.
• Tu n’es pas obligé de choisir tes études postsecondaires sans l’avis de personne. Tes parents sont là pour te fournir des conseils utiles, mais c'est quand même toi qui a le dernier mot. Même si les conversations deviennent un peu trop chargées d’émotions, essaie de reconnaître que tes parents veulent t’aider à réussir.

Conditions d’admission

Lorsque tu t’inscris à une école, assure-toi que tu as déjà suivi tous les cours prérequis pour le programme d’études qui t’intéresse. Certaines écoles exigent une certaine note moyenne minimum ou les notes obtenues aux tests normalisés. La plupart des écoles affichent leurs conditions d’admission sur leur site web. Parles-en à ton conseiller pédagogique. Il peut te fournir des renseignements sur l'admission et t'aider à planifier ton cheminement scolaire pour l’avenir. Il est bon de rendre visite à son conseiller pédagogique durant la 10e ou la 11e année scolaire, mais il n’est jamais trop tard pour demander un conseil ou pour faire des plans pour ton avenir. Pourvu que tu répondes à toutes les exigences, tu cours de bonnes chances d’être accepté(e) par l’école de ton choix.

Qu’est-ce qui arrive si tu ne peux entrer dans l’école de ton choix?

Si ça ne fonctionne pas la première fois, essaie à nouveau. Beaucoup d'écoles ont une longue liste d'attente et des formulaires supplémentaires que tu peux remplir pour bien équiper ta trousse d'admission.

Tiens compte de ton hémophilie dans ta décision

Grandir avec l’hémophilie ajoute des responsabilités à ta vie et peut prendre beaucoup de ton temps. À mesure que tu avances dans le processus de transition et que tu prends en charge tous les aspects de tes soins, il est important que tu choisisses une école qui facilitera la gestion de tes soins.

Lorsque tu commenceras l'université ou le collège, rappelle-toi des points essentiels suivants :

• Demande quels sont les services de santé disponibles sur le campus ou près de l’école. Ton équipe de soins complets (ETC) t’aidera à trouver une clinique d’hémophilie près de ta nouvelle école. Tu peux aussi demander que l’on te trouve une place dans un immeuble à logements situé près d'une clinique de santé.
• Inscris-toi à la clinique de santé sur le campus. Assure-toi qu'à la clinique on est au courant de ton type d’hémophilie et de son degré de gravité.
• Parle avec les représentants des services de santé ou prends rendez-vous avant que l'école commence. De cette façon, tu pourras discuter de ton hémophilie et des accommodations nécessaires.
• Il est probable que tu doives régulièrement t’administrer des perfusions à l'école. Pense à te garder des réserves dans un petit réfrigérateur dans ta chambre ou près de celle-ci.
• Lorsque tu choisiras un logement, envisage une chambre au rez-de-chaussée ou sur un étage où tu peux te servir de l’ascenseur.

Manquer des cours à cause de ton hémophilie

À l’occasion, il te faudra peut-être manquer un cours à cause d’un saignement ou d’autres complications liées à ton hémophilie.

• Si tu as de la difficulté à soutenir la charge de travail dans une de tes classes à cause de ton hémophilie, laisse-le savoir le plus vite possible à ton professeur. Organise une rencontre privée à son bureau. Parce que tu t’y prends à l’avance, tes professeurs verront que tu es une personne responsable et que tu désires réussir tes cours. Si tu attends trop longtemps, ils risquent d'être un peu moins réceptifs et de ne plus pouvoir prendre des mesures d’adaptation en fonction de tes besoins.
• La plupart des écoles vont te demander de leur fournir des pièces justificatives pour les cours que tu as manqués et pour les devoirs que tu n'as pas pu remettre à temps. Ton centre de traitement ne pourra te fournir les bons documents que si tu le tiens au courant. C’est pourquoi il est important que tu l’appelles dès que tu commences à manquer des cours à cause de ton hémophilie.
• Nous te recommandons aussi d’inscrire dans un registre les dates, les détails des conversations, les formulaires de l’école en rapport aux accommodations, et toutes les ententes écrites.

Le financement de tes études

Fréquenter un établissement postsecondaire coûte cher. Chaque année, il te faut dépenser pour les droits de scolarité, qui payent pour les cours que tu prends et pour les installations et les services. En plus, tu dois aussi acheter des livres et d'autre matériel scolaire essentiel. Si tu étudies à l'extérieur, il te faut aussi prévoir les frais de subsistance, par exemple pour vivre en résidence sur le campus ou dans un appartement à l’extérieur du campus, pour l’épicerie et les commodités.

• Parfois tes parents ou d’autres personnes apparentées peuvent t’offrir de payer une partie de tes frais scolaires. Mais souvent, il faut dépendre d'autres sources pour couvrir les frais. Il existe des ressources qui peuvent t’aider à payer tes études.
• Au Canada, la plupart des provinces ont un programme de prêts étudiants. Il te suffit de soumettre ta demande en ligne ou de l'envoyer par la poste. Ta demande renseigne le gouvernement sur le montant d’argent qu’il te faut, puis le gouvernement évalue tes besoins et peut t'offrir chaque année un prêt sans intérêt.
• Tu peux aussi faire une demande de subvention, de bourse ou de prix sur le site de boursetudes​ (en anglais seulement). Ces bourses n’ont pas à être remboursées. Tu peux créer un compte sur ce site et naviguer à la recherche des bourses et des prix offerts.
• La Société canadienne de l'hémophilie offre un programme de prêt seulement pour les hémophiles.

Nous te suggérons de tenir compte de la géographie du lieu où tu iras habiter parce qu’elle peut avoir de grandes répercussions sur ta santé. Lorsque tu choisiras un appartement, demande-toi quel étage est préférable pour toi. Si l’ascenseur est souvent hors d’usage, tu vas devoir prendre les escaliers. Cela peut présenter des défis, par exemple, quand tu dois monter ton épicerie, ou ton lavage jusqu'en haut des marches. Il faut aussi songer que dans les situations d’urgence, les ascenseurs ne fonctionnent pas. Cela pourrait s’avérer difficile si tu avais un saignement dans la partie inférieure de ton corps.

De plus, quand tu choisis un endroit où vivre, essaie d’évaluer la distance par rapport aux lieux que tu fréquentes souvent, comme l’école, le travail, le supermarché, la buanderie, le cinéma et le logement de ta famille et de tes amis.