Pendant ta transition, il est possible que tu passes du centre de pédiatrie à un centre de soins pour adultes, ou encore tu travailles avec une nouvelle équipe de traitement complet (ETC). Tout dépend de la structure de ton centre pédiatrique actuel.
- Parfois on trouve un centre de soins aux adultes au même endroit que le centre pédiatrique, dans ce cas, seule l’ETC change.
- Dans d’autres centres pédiatriques, les ados continuent avec la même ETC.
Que tu changes de centre ou d’ETC, le résultat est le même, il te faudra passer par la transition d’adolescent à adulte hémophile. Ces changements peuvent sembler majeurs sur le coup. Mais peu importe l’endroit où tu reçois tes soins, l’ETC se préoccupe de ta santé et va continuer à t’offrir ce qu’il y a de mieux en matière de soins de santé.
Quelle place la transition occupe-t-elle?
Vivre avec l’hémophilie signifie qu’il te faudra t’ajuster à un changement de vie supplémentaire : il te faudra apprendre à t’occuper de ton hémophilie par toi-même. Ce changement ne se fera pas en un rien de temps, il peut prendre plusieurs mois et même plusieurs années. Pendant la transition, tu apprendras à devenir personnellement responsable de la gestion de ton hémophilie.
À mesure que le rôle de soignant passe de tes parents à toi, tu consacreras plus de temps à ton hémophilie. Certains ados ont l’impression que cette nouvelle responsabilité bouleverse leur vie. Ils ne savent pas comment parler aux autres de leur hémophilie et ont peur de ne pas être acceptés. Ils finissent par résister au processus de transition en fuyant leurs responsabilités, en ignorant leurs symptômes et en négligeant leur traitement, ce qui pose un risque pour leur santé. Si tu ne prends pas les soins de ton hémophilie au sérieux particulièrement durant ton adolescence, il se peut que tu aies de sérieux problèmes de saignement plus tard et qu'ils entraînent des risques de santé à long terme. Le programme en ligne, tes parents et ton ETC sont là pour te guider et pour t’aider tout au long de la transition. Nous savons que tu es capable de gérer ton hémophilie. Le plus important, c’est que tu apprennes tout ce qu’il te faut connaître sur ton hémophilie et que tu te sentes à l’aise de la prendre en charge.
Tes parents ont besoin de temps pour s’ajuster à ta transition
Ta famille a participé aux soins de ton hémophilie durant de nombreuses années, l’idée de te laisser prendre ton hémophilie en charge peut les rendre anxieux. Si tu reçois ton facteur à la maison, tes parents t’ont probablement déjà aidé par le passé à t’administrer des perfusions et le feront peut-être encore le temps que tu t’habitues. À mesure que tu vieillis, tu prendras plus de responsabilités comme fixer tes propres rendez-vous. L’autonomie grandissante de leurs ados rend certains parents anxieux et surprotecteurs. Si c’est le cas de tes parents, ce peut être un peu frustrant pour toi, mais essaie d’être patient le temps qu’ils s’ajustent à tes nouvelles responsabilités. Tu ne vas pas traverser la période de transition en une nuit. De la même façon, tes parents ont besoin de temps pour accepter ton indépendance.
Fréquenter un centre pour adultes va t’aider à prendre confiance en toi à mesure que tu prendras des décisions
Que tu prennes des décisions par rapport au domaine dans lequel tu veux étudier, ou au style de vie que tu veux mener, ou encore que tu cherches à résoudre des problèmes dans ton milieu de travail, tu auras à prendre des décisions, ça fait partie de grandir. Pour prendre des décisions, il faut avoir confiance en soi, c'est aussi une compétence essentielle dans la vie. Ton expérience d'un centre de soins aux adultes te donnera l'occasion de faire confiance à ton expertise, à mesure que tu prendras des décisions sur tes soins de santé et sur la gestion de ton hémophilie. À la longue, tu seras mieux équipé pour prendre toutes sortes de décisions.
Les soins pédiatriques vs les soins pour adultes : mythes répandus
Passer des soins pédiatriques aux soins pour adultes peut amener son lot d’émotions et d’états comme la peur, la tristesse, le soulagement et la tristesse. Certains ados se sentent nerveux à l’idée de faire le passage à un centre pour adultes à cause de rumeurs qu’ils ont entendues d’autres à propos de ces centres. Pour t’aider à comprendre à quel point ces rumeurs sont souvent exagérées, examinons ensemble certains des mythes les plus répandus sur les soins aux adultes.
« Les ETC pour les adultes ne se préoccupent pas vraiment de leurs patients. »
Au début, il te faudra probablement du temps pour te familiarise avec ta nouvelle ETC au centre pour adultes. Ta nouvelle ETC est tout aussi préoccupée par tes soins que ton équipe du centre pédiatrique. Elle connaît les hauts et les bas de l’hémophilie et est entièrement dévouée à tes soins.
« Les rendez-vous au centre pour adultes sont précipités et tu n’as pas le temps de poser tes questions à l’ETC. »
Dans un environnement pédiatrique, ton ETC prend le temps qu’il faut pour t’expliquer, à toi et à tes parents, tout ce qui concerne tes soins d’hémophilie. Dans un centre pour adultes, tes rendez-vous sont peut-être plus courts et moins fréquents, mais ils ne doivent pas être précipités. Au contraire, tes visites doivent être profitables. À mesure que tu assumes plus de responsabilités, il te faut aussi devenir plus proactif ou proactive en tant que patient par rapport à tes soins, tu développes une meilleure compréhension et tu peux communiquer tes préoccupations tout de suite. Prends l’initiative de poser des questions à ton médecin quand quelque chose te préoccupe.
Qu’est-ce qui sera différent que je passerai en centre pour adultes?
Une grande part de ta transition sera d’apprendre à assumer plus de responsabilités par rapport à ta santé. Voici quelques-unes de ces responsabilités :
- reconnaître les moments où les saignements se produisent et quand il y a des risques qu’ils se produisent;
- reconnaître quand un saignement nécessite des soins d’urgence;
- suivre ton plan de traitement;
- administrer tes propres perfusions;
- commander ton propre facteur;
- planifier tes réserves de facteur et de matériel nécessaire à ton traitement;
- fixer tes rendez-vous et t'y rendre;
- parler de ton état à des professionnels de soins de santé et à tes proches;
- poser des questions sur ce qui te préoccupe.
Souviens-toi, la transition n’est pas un changement immédiat, mais un processus. Tu n’as pas à assumer toutes tes nouvelles responsabilités d’un seul coup, il vaut mieux que tu travailles sur une de tes compétences à la fois, et que tu prennes graduellement un peu plus de responsabilités selon que tu te sens capable de les assumer. Tes parents et l’ETC sont toujours là pour t'aider et te guider.
Passer aux soins pour adultes est une période excitante dans ta vie. Il y a beaucoup d’avantages à se faire soigner en tant qu’adulte, en voici quelques-uns :
- Tu acquiers plus d'indépendance et de pouvoir sur les décisions qui concernent tes soins.
- Tes rendez-vous sont plus courts, ce qui veut dire que tu manques moins d'école, ou de travaux, et tu as plus de temps libre à consacrer à tes amis.
- Tu peux fixer tes propres rendez-vous selon les périodes de temps qui te conviennent.
- On te reconnaît en tant que personne compétente qui comprend son hémophilie et qui sait gérer ses symptômes et ses traitements.
- Tu as maintenant la possibilité de rencontrer des professionnels de la santé qui ont plus de ressources et d’expertise en rapport au traitement des hémophiles pour ton groupe d’âge.
C’est toi la personne la plus importante de l’équipe
Il n’y a personne de mieux placé que toi pour veiller à tes intérêts. Tu dois apprendre à être responsable de tes objectifs personnels de santé et de vie. Si tu sais ce que tu comptes faire de ta vie, l’équipe de soins de santé qui s’occupe de toi peut t’orienter vers un plan de traitement qui t’aidera à atteindre tes objectifs.
