Traitement à domicile de l’hémophilie : conseils pratiques

Si tu suis un programme de traitement à domicile, tu peux commander des produits par l’entremise de ton centre de traitement de l’hémophilie. Lorsque la commande est prête, tu peux prendre livraison du produit auprès de ton équipe de traitement complet (ETC) ou à un autre hôpital local équipé d’une banque de sang (si la collecte a été arrangée à l’avance). On te donne habituellement des réserves pour un mois à la fois, ce qui devrait être suffisant afin de satisfaire aux besoins de ton traitement.

Passer une commande de facteur

Voici quelques conseils à te rappeler lorsque tu passes une commande de facteur :

• Appelle ton coordonnateur en soins infirmiers/gestionnaire de données ou envoie-lui un courriel au moins une semaine à l’avance. Assure-toi d’avoir suffisamment de produit pour traiter un saignement grave jusqu’au jour où tu prendras livraison de ta commande (y compris pour ce jour-là). Évite à tout prix de te retrouver dans une situation où il ne te reste plus de produit du tout.
• Choisis l’endroit où tu souhaites prendre livraison du produit et parles-en à ton infirmière pour savoir si cette option est faisable.
• Lorsque tu estimes le nombre de flacons dont tu pourrais avoir besoin, prends en considération toutes les activités que tu as planifiées qui pourraient nécessiter une plus grande quantité de produit, comme un jour du sport ou un déplacement. Il serait aussi prudent que tu commandes une plus grande quantité de produit si tu as eu récemment de nombreux saignements.
• Mentionne le volume des flacons. Les produits sont offerts en flacons de divers volumes, ce qui te permet de préparer une dose calculée.
• Mentionne la marque de produit dont tu as besoin.
• Commande du matériel tel que des seringues et des contenants pour objets pointus ou tranchants. Savais-tu que tu peux te procurer de petits contenants à objets tranchants pour les déplacements?

Tu peux aussi faire des demandes spéciales par téléphone, par exemple dans le cas où tu dois obtenir une lettre médicale en vue d’un voyage ou pour que la commande soit traitée plus rapidement.

Lorsque tu communiques avec une banque de sang

Si tu communiques avec une banque de sang plutôt qu’avec ton équipe de soins complets, souviens-toi des quelques points suivants :

• Appelle la banque de sang afin de t’assurer que ton produit est arrivé. Sinon, tu peux demander que l’on te donne une petite quantité de produit afin de te permettre de tenir jusqu’à ce que le reste de ta commande arrive (on ne te laissera pas tomber).
• Prends note du nom de la personne qui t’a aidé au cas où une autre personne travaillerait lorsque tu arriveras. Tu peux nommer la personne dont tu as noté le nom, s’il y a une confusion.
• Vérifie bien que l’on te donne le nombre de flacons que tu as commandé.
• Renseigne-toi sur les heures où tu peux prendre livraison de ta commande. Tiens compte des jours de fête, en particulier en décembre, avant et après la période des fêtes. Si tu as besoin d’une plus grande quantité de produit, il est probable que tous les autres auront besoin de passer une commande aussi!

Prendre livraison de facteur

Lorsque tu prends livraison de facteur, souviens-toi d’apporter ce qui suit :

• une pièce d’identité avec photo;
• ta carte santé;
• ta carte hospitalière;
• un sac discret, comme un sac de toile.

Aussitôt que tu prends livraison d’une nouvelle commande, place l’équivalent de 3 ou 4 jours de facteur à un endroit distinct dans ton réfrigérateur. De cette façon, lorsque ta réserve principale s’épuise, tu sauras qu’il est temps de passer une commande et tu auras une réserve de secours à un endroit différent afin de parer à toute éventualité.

Entreposer du facteur

Tu peux entreposer du facteur dans ton réfrigérateur. Souviens-toi des quelques conseils suivants :

• Place le contenant dans lequel se trouve le produit dans un endroit propre, loin des liquides et de la nourriture qui peut se gâter.
• Afin d’économiser l’espace, sépare tout immédiatement et jette tous les emballages superflus. Les flacons doivent rester au réfrigérateur. Tu peux jeter l’emballage, y compris l’emballage contenant les aiguilles.
• Vérifie la température du réfrigérateur afin de t’assurer que ton produit ne gèlera pas; ton réfrigérateur ne devrait pas être plus froid que 2 degrés Celsius.

Tenir un journal de bord

Lorsque tu as fini de t’autoperfuser, consigne les détails de ton traitement dans ton journal de bord. Tu dois prendre en compte les quelques points suivants :

• Décide si tu tiendras ton journal de bord en version papier ou électronique.
• Décide à quelle fréquence tu consigneras les détails de ton traitement. Est-ce que tu gardes tes flacons vides et prends des notes à la fin de la semaine? Afin de faire le suivi, tu peux inscrire la date sur l’étiquette de chaque flacon et mettre celle-ci de côté.
• Prends-tu part à une étude pour la recherche sur l’hémophilie? Le fait de prendre part à une étude pourrait signifier que tu dois prendre en note plus de détails.

Comment mettre le matériel au rebut

Différentes fournitures sont éliminées de différentes manières en fonction de ce dont elles sont faites, et de ce à quoi elles ont servi. Voici une liste d’endroits où tu peux te débarrasser de différentes fournitures :

Contenant à objets tranchants

• Toutes les aiguilles utilisées, y compris les gaines de protection des aiguilles.
• Les seringues contenant du sang peuvent aussi aller dans ce contenant.
• Les dispositifs utilisés pour transférer du facteur.
• Les flacons de produits cassés.
• Toute fourniture tranchante, ou qui est entrée en contact avec ton sang.

Poubelle de recyclage

• Les composants en plastique d'une seringue qui ne sont pas entrés en contact avec le sang.
• Tous les plastiques d'emballage, c’est-à-dire la couverture de protection en plastique de l'aiguille.
• Les brochures d'instruction en papier et les boîtes.

Poubelle verte

• Rien ne va dans le bac vert, car aucun des documents que tu utilises n’est un déchet organique.

Ordures

• Tout tampon de gaze, tampon d'alcool et pansement ouvert ou utilisé.

À garder

• Les fournitures non-utilisées, telles que les aiguilles, les pansements et la gaze qui n’ont pas été ouverts ou utilisés. Elles peuvent être conservées. Tu pourras les utiliser plus tard, ou les distribuer pour approvisionner les kits de premiers secours de tes amis.

Vérifie bien auprès de ton centre local de gestion des déchets pour savoir s’il y a des exceptions à ces lignes directrices générales.