Puede resultarte difícil hablar sobre tus síntomas con otras personas. Sin embargo, hay muchas personas que desean ayudarte y apoyarte cuando lo necesites. Diferentes personas pueden ayudarte de diferentes modos. Quizás te resulte sencillo hablar con tus padres sobre el aspecto físico de tu enfermedad. Por otro lado, puede parecerte más fácil hablar con tus amigos sobre lo que se siente al tener una enfermedad crónica. Es poco probable que una sola persona pueda cubrir todas tus necesidades de apoyo. Por lo tanto, es importante que desarrolles un sistema de apoyo con las personas con las cuales puedes contar cuando las necesites.
Hablar con tus padres sobre la AIJ
Dile a tus padres cuando necesites ayuda. Cuando te sientes mal, es importante que le avises a tu familia. No hay nada de malo en pedir ayuda cuando la necesitas. Tu familia puede simplificarte la vida cuando no te sientes bien. Está bien pedir ayuda.
Avísale a tus padres si hay momentos en los que preferirías tener más espacio. Cuando te sientas mejor, podrás recuperar la independencia y comenzar a recuperar el control de la enfermedad.
Hablar con proveedores de atención médica
Si tu médico trabaja en una clínica, contará con un equipo de profesionales como médicos, enfermeras, fisioterapeutas, terapeutas ocupacionales, dietistas, trabajadores sociales y psiquiatras/psicólogos que pueden ayudarte.
Tu médico es tu mejor fuente de información sobre la AIJ. Sin embargo, otros miembros de tu equipo de atención médica también pueden responder a tus preguntas.
Para obtener más información, ve a "Hablar con tu médico."
Hablar con los maestros sobre la AIJ
Es importante comunicarte con tu escuela. ¡Infórmales que tienes AIJ y diles como la estás tratando! Puedes hacerlo a través de reuniones con los maestros, con notas escritas o por correo electrónico. Es necesario que también tus padres se comuniquen con tus maestros sobre la AIJ. La mayoría de los jóvenes prefieren que sus padres les ayuden en la comunicación con la escuela.
Para obtener más información, ve a "Hablar con tu maestro."
Hablar con tus amigos sobre la AIJ
Algunos jóvenes nos han dicho que preferirían no hablar con sus amigos sobre su AIJ. A veces les preocupa que los puedan burlar o tratar de otro modo. Sin embargo, otros jóvenes también nos han dicho que compartir su historia con sus amigos les ha ayudado a sobrellevar el estrés de tener una enfermedad crónica. Si no les cuentas a tus amigos sobre tu AIJ, no podrán ayudarte cuando lo necesites.
Cómo obtener apoyo
Hay muchos recursos de apoyo disponibles para ayudarte con tu AIJ. Una fuente importante es tu equipo de reumatología. Por ejemplo, el trabajador social es una fuente fantástica para ayudarte a encontrar recursos para la escuela, el trabajo y las cuestiones financieras relacionadas con el costo de los medicamentos. Tomar tus medicamentos es realmente importante. Si te preocupa cuánto le están costando los medicamentos a tu familia, habla con el trabajador social, pues quizás pueda ayudarte con esto. También pueden ayudarte a acceder a estos recursos y a otros. Tu familia y los amigos en quien confías también son buenas fuentes de apoyo. Es posible que tu escuela cuente con recursos adicionales, como asesores, trabajadores sociales y psicólogos. Es posible que la Arthritis Foundation [Fundación para la Artritis] (www.arthritis.org) también tenga un listado de recursos de apoyo disponibles en tu comunidad.
Muchos jóvenes con artritis enfrentan desafíos cuando trabajan. Si trabajas, es posible que puedas recibir apoyo en tu lugar de empleo. Si tienes empleo o estás buscando uno, asegúrate de hablar con tu empleador para averiguar si pueden adaptarse a cualquier problema que puedas anticipar debido a tu AIJ. Por ejemplo, puede resultarte difícil mantenerte de pie durante períodos prolongados. Quizás puedas tener una silla para poder sentarte durante algún tiempo. En la sesión 12 aprenderás sobre ejemplos adicionales de apoyo en el trabajo.
Defiéndete
¿Dices que sí con frecuencia cuando en realidad quieres decir no? ¿Te reservas tu opinión o no te haces valer porque tienes miedo a los enfrentamientos o de causar problemas?
La asertividad significa expresar tus deseos, opiniones y sentimientos claramente, respetando al mismo tiempo los derechos de otros. No es sinónimo de agresividad, pues esta no respeta los derechos de los demás. Tampoco es lo mismo que el egoísmo, que significa pensar únicamente en tus propios derechos. Aprender a ser asertivo te ayudará a desarrollar confianza en ti mismo y a respetar a los demás.
Debes saber que tienes permitido hacer preguntas cuando no estás seguro de algo. Tus médicos y enfermeras están para ayudarte, pero no pueden leerte la mente. Si tienes preguntas sobre tu tratamiento o si algo relacionado con el tratamiento te está molestando, pregúntale a tu médico acerca de investigar otras opciones. Antes que nada eres una persona, no solo un paciente y lo que tú quieres importa. ¡Sé asertivo! No tengas miedo de decir lo que es de mayor importancia para ti.
Historias de esperanza
"A los 10 años descubrí que tenía AIJ y solo pude mantenerlo en secreto durante aproximadamente tres semanas. ¡Tenía que decírselo a alguien! Una de mis mejores amigas fue la primera en enterarse y fue bastante buena onda. Lo investigó para aprender más sobre la enfermedad y se portó muy amable. Reamente ayuda si no necesitas mentir sobre tus citas médicas. Lo que más me preocupaba era que me trataran raro (diferente) entones no le dije a nadie. En noviembre cumplo 13 ¡y todos mis amigos saben acerca de mi AIJ! Nadie excepto mis amigos y mi familia saben acerca de mi enfermedad. He logrado sobrellevar las cosas bastante bien, pero tengo mucha determinación así que es posible que ¡tú seas distinto! Si tengo algún problema, le digo a alguno de mis maestros y buscamos una solución aun si implica que no participe de la clase de gimnasia o no tome todas las notas en ese momento."
-Emma, 13 años
"En la prepa, fui a Florida en una excursión escolar. Íbamos a pasar varios días en distintos parques temáticos y para cuando llegamos a Walt Disney World, mis rodillas, pies y tobillos estaban recibiendo una buena paliza. Hasta había aumentado los antiinflamatorios, pero aún así casi no podía dar un paso sin dolor. Le comenté sobre mis problemas a uno de los maestros que nos acompañaron en el viaje. Él me ofreció pagar el alquiler de una silla de ruedas para ayudarme a disfrutar de los días largos y minimizar lo que debía caminar. Al principio, no estaba segura porque no quería sobresalir. Pero hablé con algunas amigas y me comprendieron muy bien. Mis amigas se turnaron para empujarme en la silla por todo Walt Disney World. A veces hasta ellas mismas se sentaban en la silla para descansar. Lo mejor de todo es que pudimos evitarnos las colas largas para las atracciones ¡porque estábamos en una cola especial para discapacitados!"
-Laurie, joven adulta