Ma vie avec la scoliose a commencé par une visite à la clinique de jour. Le médecin a remarqué une courbure dans ma colonne vertébrale et a suggéré à ma mère de demander à mon pédiatre de l’examiner. Un autre médecin a rendu le diagnostic de scoliose et nous a référés à un chirurgien orthopédique à l’hôpital.
Mon chirurgien m’a d’abord donné un corset pour empêcher la courbure d’empirer. J’étais très gênée et embarrassée à l’idée de le porter. Ma mère est venue à l’école avec moi et a dit à mes camarades de classe pourquoi je devais porter un corset. Ils avaient l’air intéressés et ne m’ont pas taquinée. À mesure que je grandissais, les autres enfants ont commencé à faire des commentaires sur le corset. Quand j’étais en sixième année, j’ai lentement commencé à laisser le corset à la maison, et j’ai complètement arrêté de le porter quand j’étais en septième année.
Le chirurgien m’a dit que je devais me faire opérer. J’étais terrifiée. Je savais que c’était à moi de décider, mais j’avais seulement 12 ans. Quand le chirurgien a quitté la pièce, je me suis mise à pleurer et j’ai demandé à ma mère ce que je devais faire. Je n’avais jamais pensé avoir à prendre une décision comme celle-là, mais j’ai accepté le fait que l’opération était nécessaire. J’ai donc dit au chirurgien que je me ferais opérer.
Le jour de l’opération est arrivé. La famille au complet était réveillée à 4 h. Nous nous sommes habillés, et nous étions prêts à partir. En chemin vers l’hôpital, nous sommes allés chercher mes grands-parents, qui attendaient déjà dans l’entrée quand nous sommes arrivés à 5 h. Nous avons traversé l’heure de pointe du matin sans difficulté et sommes arrivés une heure à l’avance.
Une fois que les infirmières m’avaient enregistrée, j’ai mis le pyjama qui m’était réservé, et les pantalons étaient immenses! Quand j’étais changée, les infirmières m’ont pesée, et je suis allée m’asseoir avec ma famille. J’étais nerveuse, mais je n’allais pas l’admettre. Avant de me rendre à la salle d’opération, j’ai étreint mes grands-parents, ma sœur et mon frère, et c’est à ce moment que j’ai fondu en larmes.
Quand l’opération était terminée, ma mère est venue me voir, et la première chose que je lui ai dit, c’est "est-ce que je peux avoir de l’eau?" Ma mère a ri et m’a dit que je ne pouvais pas. J’ai dû me rendormir par la suite, parce que je ne me souviens pas si elle est restée très longtemps.
Mon frère était encore dans la salle d’attente. Il voulait me voir et savoir que j’allais bien, mais on ne lui a pas permis jusqu’au jour d’après. J’ai appris que mon drain thoracique s’était bouché et que mon poumon s’était affaissé quand je me suis retrouvée aux soins intensifs. La chute du poumon rendait la respiration et la parole très difficiles.
Avant l’opération, les courbures dans ma colonne étaient de 75 degrés au milieu du dos et de 55 degrés dans le bas du dos. Après l’opération, les courbures ont descendu à 20 degrés au milieu et à 17 dans le bas.
Même si la chirurgie s’est bien passée, j’ai commencé à avoir vraiment mal au dos deux ans après environ. J’ai demandé à ma mère d’appeler le chirurgien pour lui demander si c’était normal. Il a répondu que je devais aller à l’hôpital pour un examen. Il a examiné les radiographies de mon dos, mais tout avait l’air normal. Il m’a ensuite fait passer des tests. L’un d’eux était une scintigraphie au gallium, et l’autre, une scintigraphie osseuse. Les deux tests avaient pour but de trouver une infection, mais heureusement, il n’en avait pas.
J’avais le choix entre gérer la douleur ou faire retirer les tiges pour voir si la douleur partirait. J’ai décidé de vivre avec la douleur au début, mais elle n’est pas partie. J’ai donc décidé de faire retirer les tiges. Maintenant, les tiges ne sont plus là, et je vais vraiment bien. Les douleurs sont moins fréquentes depuis que les tiges ont été enlevées. L’intensité de la douleur est aussi moins élevée. En général, je suis contente d’avoir décidé de me faire opérer et de faire enlever les tiges.