Quand tu parles de ton hémophilie avec tes amis, ou avec la personne avec qui tu sors, tu dois toujours veiller à te procurer de l'information de qualité. En plus de parler avec les autres, tu peux trouver de l’information dans les magazines, les livres ou sur Internet. Peu importe la source, il te faut toujours évaluer si l’information est fiable. Assure-toi de le faire avec discrétion, particulièrement quand il s'agit de l'opinion des autres sur le sujet.
Une bonne information est toujours exacte et précise
Le jeu de fléchettes illustre bien la différence entre précis et exact. Quand tu joues une partie de fléchettes, plus ta flèche se retrouve près du centre, plus tu accumules de points. Quand tu frappes le centre de la cible, ton lancer est exact; quand tu frappes la cible à chaque fois, mais jamais au bon endroit, ton lancer est précis, mais inexact. Les meilleurs joueurs de fléchettes sont précis et exacts, c'est-à-dire qu'ils frappent le centre de la cible à chaque fois.
L’exemple du jeu de fléchettes peut être comparé à l'information que nous recueillons chaque jour de tous les gens qui nous entourent. De la même façon, l’information fiable est l’information précise et exacte à la fois. Tu peux faire confiance à l’information qui provient des professionnels de la santé parce que la collectivité médicale s’entend sur les mêmes choses dans l’ensemble, parce qu’elle tire son information des résultats de recherches et des preuves dont témoignent les revues scientifiques à comité de lecture. Mais ta source la plus importante demeure l’équipe de traitement complet (ETC) qui est toujours prête à t’informer quand quelque chose n'est pas encore connu ou tout à fait clair sur un sujet particulier.
Trouver de l’information sur Internet
Dans le passé, tu t'es peut-être servi d'Internet pour trouver de l'information sur l'hémophile. À l'avenir, tu vas peut-être avoir des questions sur le sujet et décider de faire une recherche en ligne. Internet est une source extraordinaire quand il s'agit de trouver une information rapidement. Comme nous l'avons mentionné plus tôt, il est important de pouvoir évaluer la précision ou l’exactitude de l’information que tu reçois. Il y a beaucoup de sites qui traitent de l’hémophilie sur Internet. Par contre, tous ces sites ne contiennent pas de l’information exacte. Si tu n’arrives pas à évaluer l'exactitude de l'information que tu trouves sur un site en particulier, parles-en à ton fournisseur de soins de santé.
Comment peux-tu savoir si un site web est fiable?
Sers-toi de l’acronyme SCRUTE :
| S – Source | Le promoteur du site est-il crédible? |
| C – Conflit | Le site fait-il la promotion d’un certain produit? Présente-t-il un seul aspect d'un sujet? |
| R – Révision | Le site a-t-il été soumis à une révision? Est-il homologué (reconnu officiellement)? |
| U – Unanimes | Les savants sont-ils unanimes (d’accord) pour confirmer que les témoignages scientifiques trouvés sur le site sont fiables? (Les articles écrits par les savants confirment-ils l’information trouvée?) |
| T – Trop c’est trop | Si le site a exagéré dans ses affirmations, c'est probablement qu'il ne cherche qu’à faire de l’argent. |
| E – Étrangère | Si l’information provient d’une source « étrangère », c’est-à-dire que l’information qu’on trouve sur le site est différente de celle que t’a fournie ton ETC, la source n'est probablement pas fiable. |
Les sites web suivants contiennent de l’information fiable sur l’hémophilie :
- Société canadienne de l'hémophilie
- Fédération mondiale de l'hémophilie
- National Hemophilia Foundation (en anglais seulement)