Découvrir que tu as besoin d'une greffe de moelle osseuse peut te rendre très inquiet et anxieux. Comprendre un peu les greffes de moelle osseuse peut t'aider à être un peu plus confiant sur ce qui se passera.
C'est quoi une greffe de moelle osseuse?
Les greffes de moelle osseuse sont parfois appelées greffes de cellules souches. Au cours d'une greffe de moelle osseuse, des cellules de moelle osseuse saines sont greffées dans le corps d'une personne afin de remplacer les cellules cancéreuses.
Que sont les cellules souches de la moelle osseuse?
La moelle osseuse est la partie spongieuse à l'intérieur de tes os. C'est à cet endroit que tes cellules sanguines sont fabriquées. La moelle osseuse contient des cellules souches qui ressemblent à de très jeunes cellules sanguines. Les cellules souches de ta moelle osseuse se divisent et vieillissent pour devenir des cellules sanguines spécialisées — des globules rouges, des globules blancs et des plaquettes. Ces cellules sanguines ont des fonctions importantes dans ton corps, y compris d'aider les autres éléments du système immunitaire à combattre les infections. Les cellules souches sont également présentes dans le sang qui circule dans tout ton corps ainsi que dans le sang à l'intérieur du cordon ombilical d'un bébé. Tu as besoin des cellules souches de la moelle osseuse pour vivre.
Que se passera-t-il au cours de la greffe de moelle osseuse?
Pour recevoir une greffe de moelle osseuse, tu dois donner ton consentement. Ton équipe de soins t'expliquera ce que sont les greffes de moelle osseuse, pourquoi il pense que tu drevrais l'avoir et quels sont les risques associés. Ta famille et toi serez alors en mesure de poser de nombreuses questions et d'y réfléchir. Une greffe de moelle osseuse n'est habituellement pas la première étape de ton traitement, mais elle peut être recommandée si d'autres options n'ont pas réussi ou si ton équipe pense que tu pourrais avoir un cancer à nouveau.
Tu devras auparavant passer une série d'examens afin d'être sûr que tu sois suffisamment en santé pour effectuer la greffe. Ces examens incluent souvent un
échocardiogramme, une
exploration fonctionnelle respiratoire et une
mesure du débit de filtration glomérulaire (DFG).Tu auras également un rendez-vous avec le
dentiste. Un cathéter central pourra également être inséré, semblable à un port pour la chimiothérapie, mais il arrive souvent qu'un cathéter central différent soit requis pour la greffe de moelle osseuse. Si tu a besoin d'un
cathéter central ou si un cathéter central différent doit être installé, tu devras subir une chirurgie.
Que se passe-t-il par la suite?
Les prochaines étapes consistent à trouver des cellules de moelle osseuse saines et de préparer ton corps à recevoir la greffe.
À la recherche de cellules de moelle osseuse saines
La première étape est de trouver des cellules de moelle osseuse saines pour ta greffe. Il existe deux types principaux de greffes de moelle osseuse.
Dans les greffes allogéniques (se prononce al-o-GÉ-nik), les cellules souches de moelle osseuse saines proviennent d'une autre personne (un donneur). Les cellules de la moelle osseuse de cette personne sont semblables ou « compatibles » aux tiennes.
Le donneur est souvent un membre de la famille, comme un frère ou une sœur. Il arrive que le donneur soit une personne non apparentée qui a donné du sang et s'est inscrit à une banque de donneurs de moelle osseuse. Dans ce cas, il s'agit d'un donneur compatible non apparenté (DCNA).
Il est très important de trouver un donneur compatible. Si les cellules ne sont pas compatibles, ton corps attaquera les nouvelles cellules de moelle osseuse et la greffe échouera.
Ce type de greffe est habituellement proposé aux personnes souffrant de leucémie ou de certains types de lymphome.
Dans les greffes autologues (se prononce O-TO-LUG), les cellules saines de moelle osseuse sont les tiennes. Elles sont prises de ton sang ou de ta moelle osseuse, puis elles sont congelées afin d'être réinjectées lorsque la greffe aura lieu. Ce type de greffe de moelle osseuse est plus commun chez les personnes présentant des tumeurs solides.
Le conditionnement
La prochaine étape s'appelle le traitement de conditionnement, ce qui prépare ton corps pour la greffe. Le conditionnement inclut une chimiothérapie intensive à haute dose et, quelquefois, une irradiation corporelle totale. Le conditionnement vise à éliminer complètement toutes les cellules cancéreuses de ton corps. Un traitement aussi intense élimine également toutes tes cellules de moelle osseuse pour que ton corps peut en accepter de nouvelles.
Risque d'infection
Après le conditionnement et jusqu'à ce que ta nouvelle moelle soit suffisamment reformée, tu présentes un risque extrêmement élevé d'infection. Il est important pour tous les visiteurs de se laver soigneusement les mains. Tu devras probablement porter un masque lorsque tu es dans un groupe de personnes que tu ne connais pas, par exemple une salle d'attente d'hôpital. Toute personne légèrement malade devrait éviter de te visiter; elle devrait plutôt envoyer une carte!
La greffe
Quelques jours après le conditionnement, tu recevras la greffe.
S'il s'agit de greffes autologues (des cellules qui proviennent de ton corps), les cellules sont dans des sacs contenant un liquide congelé. L'infirmier dégèlera le contenu du sac et tu recevras une transfusion par le biais de ton cathéter central. Cette procédure prend habituellement une heure. S'il s'agit de cellules de moelle osseuse d'un donneur, elles seront dans un sac semblable à du sang et elles seront transfusées (à travers ton flux sanguin) par le biais de ton cathéter central pendant environ quatre heures.
Étonnamment, les nouvelles cellules souches de moelle osseuse passeront de ton sang à ta moelle osseuse. C'est là qu'elles commenceront à fabriquer de nouvelles cellules sanguines. Cela s'appelle prise de greffe et peut prendre jusqu'à un mois, quelquefois même plus longtemps.
Le rétablissement
Tu devras rester à l'hôpital de quatre à six semaines après la greffe afin de permettre à ta nouvelle moelle osseuse de fabriquer suffisamment de cellules sanguines pour te maintenir en santé. Tu devras être dans une chambre individuelle afin d'empêcher les infections. Tu pourrais te sentir seul, mais tu sentiras probablement très fatigué, alors avoir une chambre plus silencieuse pourrait être quelque chose plutôt positive. Tes parents ont toujours la permission de te visiter, et un parent peut rester la nuit.
La surveillance effectuée par ton équipe de soins
Les infirmiers et les autres membres de ton équipe de soins te surveilleront attentivement. Les infirmiers vérifieront ta température et ta tension artérielle très souvent. Les analyses sanguines seront aussi effectuées fréquemment, ce qui permet de vérifier le bon fonctionnement de tes nouvelles cellules. Tout ce qui entre ou qui sort de ton corps doit être mesuré. Ce qui signifie que tout ce que tu manges et que tu bois sera consigné. Tu devrais également utiliser une chaise d'aisance adaptée plutôt que les toilettes habituelles. Ceci peut sembler un peu bizarre ou embarrassant jusqu'à ce tu y sois habitué.
Ce que tu devras faire pour permettre ton rétablissement
- Tu devras prendre plusieurs médicaments comme des analgésiques, des antibiotiques pour les infections et des antinauséeux pour les moments où tu éprouves des nausées. Les médicaments seront probablement injectés dans ton cathéter central.
- Pour permettre la croissance de ta nouvelle moelle osseuse et de tes nouvelles cellules sanguines, tu devras manger de nombreuses calories et protéines. En plus, tu devras suivre un régime faible en bactéries afin de réduire le risque d'infection. Ceci peut être difficile lorsque tu ne te sens pas bien. Un
diététiste peut t'aider à établir un régime alimentaire pour renforcer ton corps. Tu apprendras également des techniques pour t'aider à t'alimenter dans la section sur
bien manger pour être en santé. Quelquefois, il peut être si difficile de manger que tu devras recevoir des produits de nutrition sous forme liquide par le biais d'une sonde d'alimentation ou de ton cathéter central.
- Tu devras essayer de bouger dans ta chambre autant que possible (même s'il s'agit d'une très petite chambre où tu n'as vraiment nulle part à aller). Essaie de te lever pour utiliser la chaise d'aisance souvent et passe du temps assis dans une chaise, hors du lit. Ceci afin de prévenir les complications comme la faiblesse musculaire, les escarres de décubitus et la pneumonie.
Les effets secondaires
Les effets secondaires d'une greffe de moelle osseuse sont les mêmes que ceux de la chimiothérapie ou de la radiation, mais en pire, car le traitement que tu as reçu pendant le conditionnement était très rude. Consulte la séance sur la gestion de tes symptômes pour obtenir des conseils sur la façon de gérer les effets secondaires fréquents.
Les complications possibles d'une greffe de moelle osseuse
- L'infection : sans système immunitaire, ton risque d'infection est très élevé. Tu devras prendre des antibiotiques si tu développes une fièvre de plus de :
- 38.3 °C lorsque la température est prise par voie orale une fois
- 38 °C lorsque la température est prise par voie orale pour une heure ou plus
- 37.8 °C lorsque la température est prise sous l'aisselle une fois
- 37.5 °C lorsque la température est prise sous l'aisselle pour une heure ou plus
- Le saignement : sans moelle osseuse, ton corps n'a pas suffisamment de globules rouges, qu'on appelle plaquettes, pour former un caillot. Ceci peut entraîner le saignement de n'importe quelle partie du corps, comme les saignements du nez. Si le nombre de plaquettes est très bas, tu devras probablement recevoir une transfusion sanguine.
- La maladie du greffon contre l'hôte (GvHD) : après une greffe de moelle osseuse, il est possible que les nouvelles cellules souches de moelle osseuse (le greffon) réagissent contre ton corps (l'hôte). Tu prendras des médicaments pour prévenir la GvHD, toutefois tu pourrais avoir tout de même des symptômes comme des rougeurs, des démangeaisons, des crampes abdominales et de la diarrhée, ou tes yeux et ta peau peuvent prendre une couleur jaunâtre (la jaunisse). La GvHD peut se produire jusqu'à six mois après ta greffe, mais il est possible de la traiter et cela ne signifie pas qu'il y a un problème avec ta greffe.
- La fatigue : il y a de nombreuses raisons qui font que tu ressens de la fatigue avant et après la greffe. Une raison est que ta moelle osseuse contient peu de globules rouges. Les globules rouges transportent de l'oxygène à tes cellules et te donnent de l'énergie. Si tu présentes un taux d'hémoglobine faible, tu recevras des transfusions de globules rouges.
- Le déconditionnement (faiblesse) : le déconditionnement se produit lorsque ton corps est moins actif. Parce que tu passeras beaucoup de temps au lit après ta chirurgie, tes muscles s'affaibliront et ton corps perdra un peu de souplesse.
Les greffes de moelle osseuse sont très compliquées et diffèrent d'une personne à une autre. Cette section est uniquement un aperçu de ce qu'elles sont et de leur fonctionnement. Ton équipe de soins vous expliquera, à tes parents et à toi, la greffe de moelle osseuse qui te concerne. Si tu as des questions, pose-les à tes médecins et à tes infirmiers.