Des recherches continues sont menées afin de trouver la meilleure façon de traiter l’AIJ.
Quelles sont les dernières recherches menées sur l’AIJ chez les jeunes?
Aller de l’avant : perspectives de jeunes atteints d’arthrite, de leurs soignants, et de fournisseurs de soins de santé au sujet de la transition.
Ce projet vise à élaborer une « boîte à outils pour la transition », dans le but d’aider les adolescents à faire la transition vers les soins pour adultes.
Nous demandons aux jeunes atteints d’AIJ, aux soignants et aux fournisseurs de soins de santé quels sont les éléments importants qui, selon eux, doivent être inclus dans la boîte à outils. Ces éléments peuvent comprendre des modules d’information en ligne, un échéancier détaillé pour la transition, ainsi que des applications pour téléphone intelligent sur l’autogestion médicale.
Nous espérons que ces outils guideront les fournisseurs de soins de santé au Canada. Nous espérons également que ces outils faciliteront la tâche aux jeunes pour la gestion de leur propre santé et pour une transition réussie vers les soins adultes.
Soutien des pairs aux adolescents atteints d’arthrite
Ce projet vise à élaborer le programme iPeer2Peer. Le programme a pour but d’aider les adolescents atteints d’arthrite à mieux prendre soin de leur maladie et à se sentir plus liés aux autres personnes atteintes d’arthrite.
Le programme iPeer2Peer apparie des adolescents atteints d’arthrite et un mentor plus âgé qui a entre 16 et 25 ans. Ce mentor a appris à gérer correctement son arthrite. Il offre un soutien émotionnel et social à l’adolescent. Les adolescents et leurs mentors sont en contact par l’entremise de vidéoconférences hebdomadaires sur Skype pendant plusieurs mois.
Notre première étude du programme iPeer2Peer a révélé que l’intervention d’un mentor pair aidait les adolescents à mieux prendre soin de leur arthrite. En ce moment, nous mettons le programme iPeer2Peer à l’essai dans le cadre d’une étude pancanadienne.
Pour en savoir plus, consulte le site suivant : www.sickkids.ca/Research/I-OUCH/iPeer2Peer/peer2peer
Aider les jeunes atteints d’arthrite et leurs parents à prendre des décisions éclairées et personnalisées au sujet des traitements analgésiques : Élaboration d’une nouvelle intervention
Au cours de l’adolescence, les jeunes atteints d’arthrite assument plus de responsabilités concernant les décisions relatives à leur santé et la prise en charge de leur maladie. Des recherches montrent qu’il est nécessaire et bénéfique de soutenir les jeunes atteints d’arthrite au moment où ils prennent des décisions relatives au soulagement de leur douleur. La mise en place d’un soutien peut entraîner de meilleurs résultats pour les jeunes en termes de santé.
Nous sommes en train d’élaborer et d’évaluer un outil électronique d’aide et d’encadrement à la décision. Cet outil aidera les adolescents atteints d’arthrite et leurs parents à prendre des décisions éclairées concernant les traitements analgésiques. Nous commencerons par examiner les résultats des recherches afin de déterminer les meilleurs traitements analgésiques qu’il faudrait inclure dans l’outil.
Nous travaillons alors avec des experts, des adolescents atteints d’AIJ et leurs familles pour déterminer les caractéristiques et le contenu de l’outil. L’outil sera conçu et mis à l’essai par les utilisateurs en vue de déterminer s’ils pensent qu’il est acceptable. Nous dirigerons ensuite une étude pour voir si l'outil est utilisable. Enfin, nous étudierons l’efficacité de l’outil et nous commencerons à le mettre à l’essai dans les cliniques.
Registre de l’AIJ de la Canadian Alliance of Paediatric Rheumatology Investigators (CAPRI)
La Canadian Alliance of Pediatric Rheumatology Investigators lance un registre national pour enquêter sur les résultats de l’arthrite idiopathique juvénile et sur le risque d’effets secondaires des médicaments. Ce projet a été financé par la Société de l’arthrite et son lancement est prévu en 2017.
Tous les enfants ayant récemment reçu un diagnostic d’AIJ au Canada peuvent participer au registre. À l’avenir, l’analyse des données du registre apportera indiquera aux médecins et aux familles la probabilité d’obtenir des résultats significatifs (notamment la rémission et la réponse au traitement) et le risque d’effets secondaires.
Étude LEAP
LEAP (Liens entre l’exercice, l’activité physique et la physiopathologie chez les enfants souffrant d’arthrite : Une collaboration canadienne) est une étude de recherche impliquant 12 centres au Canada. L’étude examine le lien entre l’AIJ et l’activité physique.
L’AIJ peut limiter la capacité d’un enfant ou d’un adolescent à participer à des activités physiques, des sports et des jeux normaux. Peu d’activité physique pendant la croissance et le développement d’un enfant peut entraîner une faiblesse musculaire. Cela peut nuire aux os en croissance, qui pourraient ne pas devenir aussi solides que nécessaire.
Le but de l’étude LEAP est d’apprendre ce qui facilite et ce qui complique la participation aux activités physiques des enfants et des adolescents atteints d’AIJ. Nous allons examiner l’incidence des différents niveaux d’activité physique sur l’inflammation de l’arthrite, tout en examinant l’effet que cela a sur le développement des os et des muscles.
Le but final de notre étude est de produire de nouvelles données qui vont appuyer la nécessité d’augmenter l'activité physique chez les enfants et les adolescents atteints d’AIJ, dans l'objectif ultime d’améliorer leur santé et leur bien-être.
Ton rôle dans la recherche
La recherche est importante. Elle permet d’améliorer notre compréhension de l’arthrite idiopathique juvénile (AIJ) et de découvrir les façons idéales de la traiter. Sans ton aide et ton soutien, nous ne pouvons mieux comprendre les causes de l’AIJ, mieux savoir quels médicaments utiliser, ou mieux établir le rôle de l’exercice et de l’alimentation. En participant à une étude, ton AIJ ne sera pas nécessairement soignée dans l’immédiat. Toutefois, tu offriras de nouvelles connaissances qui aideront d’autres enfants, adolescents et adultes atteints d’AIJ.
Tu ne participeras à une recherche que si tu le veux. On appelle cet accord le « consentement éclairé ». Cela signifie que l’équipe de recherche doit t’expliquer clairement en quoi consiste l’étude. Elle doit s’assurer que tu as amplement le temps de te poser des questions en vue de déterminer si tu veux participer ou non. Pose autant de questions que nécessaire pour comprendre en quoi consiste l’étude et quel y sera ton rôle. Afin que les chercheurs t’inscrivent à l’étude, tu DOIS d’abord accepter d’y prendre part. Si tu décides de ne pas participer, ton équipe de soins de santé respectera cette décision. Elle ne sera pas contrariée. Elle continuera à te dispenser les meilleurs soins possibles.
Il existe de nombreux types d’études auxquelles tu peux participer. Certaines consistent à remplir des questionnaires en vue de déterminer ce que c’est de vivre avec l’AIJ ou de savoir comment tu vas au fil du temps. Certaines études comprennent la prise de nouveaux médicaments conçus en vue d’améliorer l’AIJ. D’autres impliquent des prises de sang, des radiographies, ou d’autres examens.
En général, lorsque tu participes à une étude, toute information que tu fournis dans le cadre de la recherche est anonyme. Cela signifie que tu n’es pas identifié-e par ton nom sur les questionnaires ou dans les examens.
Voici quelques questions que tu pourrais te poser au moment de décider si tu vas participer à une étude :
- Quel est le but de l’étude?
- Qu’attend-on de moi en tant que participant?
- Combien de temps dois-tu consacrer à l’étude?
- Quels sont les risques liés à la participation à cette étude?
- Quels sont les avantages liés à la participation à cette étude?
Pour en savoir plus quant à la décision de participer à une recherche, consulte le lien ci-dessous pour regarder des séquences vidéo au sujet des expériences d’autres enfants et adolescents participant à des études de recherche. Ce site Web a été créé par le National Institutes of Health, qui est un organisme gouvernemental américain qui fournit conseils et soutien aux chercheurs.
http://www.nhlbi.nih.gov/childrenandclinicalstudies/index.php
Pour en savoir plus au sujet de certaines des recherches en cours pour des enfants canadiens, consulte le site Web des Instituts de recherche en santé du Canada (IRSC) pour découvrir leur programme de recherche en développement humain et en santé des enfants et des adolescents :
http://www.cihr-irsc.gc.ca/f/47544.html
Pour en savoir plus au sujet de l’importance de la participation des patients aux études, consulte ce site Web des IRSC :