Avec le temps, tu t’habitueras à te donner tes propres perfusions à domicile (autoperfusions) et tu prendras de l’assurance quant à tes propres soins. Si l’autoperfusion n’est pas une nouveauté pour toi, il est possible que tu n’aies pas à lire cette section. Si tu ne t’es encore jamais administré de facteur, tu peux demander à un parent ou au personnel infirmier d’une clinique de t’aider à apprendre comment faire. En prenant l’engagement de t’autoperfuser à domicile, tu peux te responsabiliser afin de favoriser ton autonomie en éliminant certains des fardeaux inhérents à la gestion de l’hémophilie.
Participe à tes propres soins pour l’hémophilie aussi tôt que possible. Tu peux commencer par effectuer des tâches simples, telles que ce qui suit :
- sortir le produit d'où il est gardé, par exemple, le sortir du réfrigérateur;
- mélanger ton produit;
- apprendre le nom complet du matériel et des produits.
Au fur et à mesure que tu deviendras plus à l’aise avec les habiletés nécessaires à l’injection de ton facteur, tu peux commencer à t’exercer à t’autoperfuser.
Injecter du facteur dans tes veines
Pour traiter l’hémophilie, tu dois injecter le traitement dans la veine. C’est ce que l’on appelle des injections intraveineuses. Parce que tu dois systématiquement trouver la veine, réussir à donner une dose de facteur nécessite des aptitudes et de la pratique.
Voici quelques points à te rappeler lorsque tu t’injectes du facteur.
- Avant de faire la perfusion, pousse le piston dans la seringue jusqu’à ce que le facteur ait complètement rempli le tube et l’aiguille. Les aiguilles les plus larges te permettent d’y faire entrer le facteur plus rapidement, mais souviens-toi de t’injecter moins de 3ml de produit par minute.
- Assure-toi que le côté incliné de l’ouverture de l’aiguille (biseautage) est toujours tourné vers le haut.
- Les injections ne peuvent être données que dans les veines bien développées. Certaines personnes pourraient avoir de la difficulté à trouver des veines. Dans ce cas, tu dois utiliser un dispositif spécial appelé un port-a-cath, dont on discutera dans la prochaine section.
Choisir la bonne aiguille
Le numéro de calibre décrit le diamètre extérieur de l'aiguille. Les aiguilles les plus larges ont des numéros de calibre plus petit; les aiguilles les plus petites ont des numéros de calibre plus grands. Lorsque tu choisis une aiguille, le calibre d'aiguille à choisir dépend de la taille des veines. Souvent, les laboratoires utilisent les aiguilles qui ont un numéro de calibre plus petit pour prélever du sang de tes veines. Mais ces aiguilles peuvent faire pression sur les veines. Pour les protéger, n’aie pas peur de leur demander d'utiliser une aiguille plus petite ou de ne pas utiliser les veines que tu utilises pour tes injections.
Toujours protéger tes veines
Au cours de tes visites de suivi de routine, quelqu’un qui ne fait pas partie de ton personnel infirmier en hémophilie pourrait prélever ton sang afin d’en faire l’analyse. Lorsque la même veine est perforée à plusieurs reprises, des cicatrices qui ressemblent à de minuscules ecchymoses apparaissent. Informe le personnel infirmier des veines que tu préfères qu’il utilise et de celles que tu préfères qu’il évite. De cette façon, tu peux être responsable de protéger tes veines. Aiguilles droites ou aiguilles à ailettes.
Les aiguilles droites sont souvent utilisées parce qu'elles sont plus grandes et peuvent recueillir le sang plus vite. Les infirmières trouvent aussi les aiguilles droites plus faciles à utiliser parce qu'elles ne sont pas reliées à de longs morceaux de tube flexible. En effet, ceux-ci peuvent être un défi supplémentaire lorsqu’elles doivent changer fréquemment les tubes de prélèvement sous vide.
Les aiguilles à ailettes sont plus petites, recueillent le sang beaucoup plus lentement et s’accompagnent également de tubes supplémentaires. Comme elles sont plus petites, elles sont moins agressives pour tes veines.