Il est possible qu'on te demande de participer à une recherche sur le cancer; il est possible que tu y participes déjà. La recherche contribue grandement à l'amélioration des soins offerts aux adolescents atteints du cancer. Il existe des recherches sur les enfants et les adolescents qui ont survécu le cancer, alors c'est possible que tu seras demandé d'y participer à l'avenir.
Voici quelques termes dans le domaine de la recherche que tu devrais connaître.
Les essais cliniques
Les essais cliniques sont des études de recherche réalisée dans le but d'améliorer le traitement. Lorsque tu participes à un essai clinique, on te suivra pendant un certain temps afin de voir:
- l'efficacité d'un traitement;
- la sûreté d'un traitement;
- les types d'effets secondaires que le traitement pourrait entraîner.
Les essais cliniques peuvent être conçus dans le but de comprendre le cancer ou de le traiter et de faire en sorte que les patients qui souffrent du cancer se sentent mieux et jouissent d'une meilleure qualité de vie. Les essais cliniques représentent le meilleur moyen de déterminer si un nouveau traitement ou si une nouvelle combinaison de traitements est plus efficace que le traitement en vigueur.
La thérapie standard
Lors des essais cliniques, on compare les nouveaux traitements à la thérapie standard. La thérapie standard est la thérapie qui représente le meilleur traitement établi actuel. Il s'agit du traitement que les patients ont lorsqu'ils ne participent pas à un essai clinique.
Les phases de l'essai clinique
Les nouveaux traitements doivent passer par les phases d'essai. Tous les traitements font d'abord l'objet d'essais en laboratoire. Si le traitement semble fonctionner, il passera à la phase 1 de l'essai, puis à la phase 2 et finalement à la phase 3.
Remarque : les essais de la phase 1 et de la phase 2 sont souvent réalisés auprès de patients dont le cancer n'a pas réagi aux autres traitements plus standards.
- Phase 1 : destinée à déterminer les doses maximales d'un traitement qui peuvent être administrées entraînant des effets secondaires acceptables. Les groupes de participants commencent par une faible dose qui augmente graduellement jusqu'à ce que des effets secondaires inacceptables se manifestent.
- Phase 2 : le traitement est maintenant administré aux patients atteints de types de cancers précis en fonction des résultats obtenus à la phase 1. L'étude porte sur les réactions de l'organisme et du cancer.
- Phase 3 : le traitement est maintenant comparé au traitement standard afin de vérifier s'il peut améliorer certains aspects (par exemple : taux de guérison plus élevés, effets secondaires ou effets tardifs moindres, ou séjour à l'hôpital plus court). Ces essais portent le plus souvent sur des patients qui ont récemment reçu le diagnostic de cancer.
Avant le début de chaque phase d'un essai dans un hôpital, le traitement est examiné par de nombreux experts qui s'assureront de protéger la sécurité et les droits des patients. Le type d'essai auquel participent le plus grand nombre d'adolescents est l'essai de la phase 3.
Les autres types de recherches sur le cancer
Il est possible qu'on vous demande à tes parents ou à toi-même de participer à une recherche qui ne fait pas partie d'un essai clinique ou qui n'est pas destinée expérimenter un traitement médical. Ce type de recherche est également très important. Il peut aider les professionnels de la santé à comprendre les répercussions du cancer sur la vie des patients et sur celle de leur famille. Il est possible qu'on vous pose des questions à tes parents ou à toi-même, qu'on vous demande de remplir un questionnaire, d'essayer une nouvelle technologie ou de participer à un nouveau programme qui aident les patients et leur famille à composer avec le cancer. La participation à ce type de recherche contribue à améliorer le soutien offert aux patients atteints du cancer et à leur famille par le système de soins de santé.
Quel est mon rôle dans la recherche?
Tu ne participeras jamais à une étude de recherche sauf si tu nous donnes ton consentement. Si tu ne veux pas participer à l'étude de recherche, ton équipe de soins de santé respectera ta décision. Si tu choisis de ne pas participer à l'étude de recherche, ton traitement et tes liens avec l'équipe de soins ne seront aucunement touchés.
En général, lorsque tu participes à une étude, tu peux fournir les renseignements sous le couvert de l'anonymat. Cela signifie que ton nom ne figurera pas dans la recherche.
Il est possible que ta participation ne te procure pas d'avantages directs, mais tu fourniras de nouveaux renseignements qui aideront d'autres personnes qui seront atteintes du cancer plus tard. Ton fournisseur de soins de santé ou le chercheur qui réalisera l'étude vous expliquera les risques et les avantages potentiels de la recherche.
Il est important que tu connaisses ton rôle dans la recherche. Pose des questions; ton équipe de soins s'y attend. Même si tu dépends de tes parents pour prendre la décision finale quant à ta participation à l'étude, assure-toi de connaître :
- le but de cette étude;
- les attentes envers toi si tu participes;
- les risques et les avantages potentiels de l'étude;
- tes droits si, en tout temps, tu décides de ne plus participer à l'étude même si tu as donné ton consentement.
Qui est le Children’s Oncology Group (COG)?
Les recherches sur le cancer requièrent la participation de patients et de professionnels de la santé provenant de différents endroits au Canada et en Amérique du Nord. Ce groupe permet aux chercheurs et aux professionnels de la santé de collaborer et de mettre leurs résultats en commun. Ce type de collaboration permet aux chercheurs de créer des traitements pour différentes formes de cancer, qu'elles soient rares ou non. Bon nombre de ces études de recherche sont organisées par le Children’s Oncology Group.
Le Children’s Oncology Group a soigné un plus grand nombre d'enfants atteints du cancer que tout autre organisme du monde entier. Il s'agit du plus grand groupe menant des essais cliniques en oncologie pédiatrique auxquels participent plus de 200 hôpitaux. La recherche qui a découlé de ces essais a permis au taux global de survie de passer de moins de 10 % à plus de 80 % au cours des 50 dernières années.
Pour obtenir de plus amples renseignements
Pour en apprendre plus au sujet de la participation à une étude de recherche, consulte les liens ci-dessous.
American Cancer Society — Les essais cliniques
Société canadienne du cancer — Essais cliniques
CureSearch — Research (disponible en anglais seulement)
National Institutes of Health — Clinical Trials (disponible en anglais seulement)