| Adrénaline | L’hormone que ton corps libère lorsque tu éprouves du stress. L’adrénaline provoque un surcroît d’énergie. |
| Agents antifibrinolytiques | Médicaments qui contribuent à maintenir un caillot en place une fois qu’il s’est formé en bloquant l’action d’une enzyme appelée plasmine, qui dissout les caillots sanguins. |
| Anti-inflammatoires non stéroïdiens (AINS) | Médicaments généralement prescrits contre la douleur. Cependant, les AINS pourront entraver la coagulation du sang. Lorsque tu te demandes quels médicaments il faut prendre contre la douleur, évite de choisir des AINS, lesquels comprennent acide acétylsalicylique (AAS, Aspirine
TM), ibuprofène (AdvilTM et MotrinTM) et le naproxène (AleveTM). |
| Arthrite | Inflammation d'une articulation. En plus de l'inflammation de la membrane synoviale, des dommages sont aussi faits au cartilage et aux os des surfaces de l’articulation. En hémophile, l’arthrite est causée par des saignements répétés dans la cavité articulaire. |
| Articulation | Endroit où deux os se rencontrent, permettant certains mouvements comme le pliage, la rotation et les balancements d’avant en arrière. |
| Autoperfusion | L’administration des concentrés de facteur de coagulation par la personne atteinte d’hémophilie. Ceci est fait par intraveineuse au moyen d’une seringue et d’une aiguille. |
| Autorisation de divulgation de l’information médicale | Un formulaire qui permet aux travailleurs de la santé d’autres établissements de consulter les archives médicales d’un patient. |
| Bourse | Un don d'argent qui n'est pas remboursable, distribué à des individus qui ont des besoins financiers. |
| Bourse d’études | Un prix en argent remis aux personnes qui ont un rendement scolaire supérieur, dont on veut souligner le dépassement athlétique, ou qui ont grandement contribué à la communauté. |
| Budget | Un plan qui te permet de voir combien tu auras d’argent et comment tu vas la dépenser. |
| Capsule articulaire | L’interligne articulaire et la membrane tissulaire qui forme une « enveloppe » autour de l’articulation forment la capsule articulaire. |
| Carte de premier facteur | La Société Canadienne de l'Hémophilie (SCH) propose une carte de format de poche que tu peux emporter partout avec toi pour t’aider à informer les fournisseurs de soins de santé dans la salle d'urgence de ton hémophilie. Une copie de cette carte peut être obtenue de ton ETC; tu peux également la télécharger et en imprimer une copie sur le site Web de la SCH. |
| Cascade de la coagulation | Réaction en chaîne pendant laquelle les facteurs de coagulations, qui sont de minuscules protéines du plasma, forment une chaîne appelée fibrine autour des plaquettes à l’endroit où se trouve une rupture de la paroi d’un vaisseau sanguin. |
| Coagulation sanguine | Processus de formation d’un caillot permanent pour réparer les vaisseaux sanguins endommagés, comprenant trois étapes, soient : la vasoconstriction, la formation d’un bouchon de plaquettes et la coagulation. |
| Concentré de complexe prothrombique activé | Concentrés dérivés du plasma qui contiennent plusieurs facteurs de coagulation activés. Ces facteurs de coagulation activés peuvent « contourner » les mécanismes des inhibiteurs. |
| Diurétique | Une substance qui fait en sorte que ton corps expulse plus d'eau qu'il devrait. |
| Douleur aiguë | Chez les hémophiles, la douleur causée par les saignements aigus et non par une maladie chronique des articulations comme l’arthrite. |
| Douleur chronique | Chez les hémophiles, la douleur causée par des tissus endommagés ou par des articulations, lorsqu’elle dure plus de trois mois et sans saignement aigu. |
| Émail | La couche protectrice sur vos dents. L’émail ne peut être régénéré une fois qu’il a été détruit alors, il est important de prendre soin de tes dents afin de garder un émail solide. |
| Endorphine | Une hormone libérée par le corps qui améliore l’humeur d’une personne. |
| Enseignement postsecondaire | Le niveau scolaire qui suit l’école secondaire. L’université, le collège (cégep) et l’école de métier font tous partie des enseignements postsecondaires. |
| Équipe de soins complets | Les professionnels de la santé qui travaillent ensemble pour t’aider à gérer ton hémophilie. Il peut inclure des médecins, des infirmiers et infirmières, des physiothérapeutes, des travailleurs sociaux, des dentistes, des pharmaciens et des psychologues. |
| Essai Bethesda | Un test sanguin visant à mesurer le niveau d’un inhibiteur de coagulation une fois qu’on en connaît la présence. Les résultats du test sont donnés en unité Bethesda (UB). |
| Facteur dérivé du plasma | Facteur issu du sang humain recueilli d’un groupe important de donneurs. |
| Facteur recombinant | Facteur de coagulation que les scientifiques et les ingénieurs fabriquent de façon factice en laboratoire; ils font croître les cellules qui produisent le facteur dans un environnement contrôlé en laboratoire. |
| Faible titre d’inhibiteur | Un inhibiteur qui est mesuré à moins de 5 unités Bethesda. |
| Fibrine | Partie matérielle du caillot qui se forme durant la dernière étape du processus de coagulation. |
| Frais de scolarité | Des frais chargés exigés par un établissement postsecondaire qui couvrent les cours auxquels s’inscrit l’étudiant, l'entretien des bâtiments et les services. |
| Gène | Structures d’ADN qui déterminent, entre autres, la couleur des yeux d’une personne. L’hémophilie est causée par un gène anormal sur le chromosome X, l’un des chromosomes qui déterminent le sexe. |
| Hématurie | Sang dans l’urine dont la cause est un saignement dans les reins. |
| Hémoglobine | Substance à l’intérieur des globules rouges du sang. Elle transporte l’oxygène. |
| Hémophilie A | Trouble génétique caractérisé par de fréquents saignements dans les articulations, les muscles et les tissus. Les saignements continuels sont causés par un faible taux de facteurs VIII (facteurs 8) ou des facteurs de coagulation VIII non fonctionnant. |
| Hémophilie B | Trouble génétique caractérisé par de fréquents saignements dans les articulations, les muscles et les tissus. Les saignements continuels sont causés par un faible taux ou une absence de facteurs IX (facteurs 9) des facteurs de coagulation IX non fonctionnant. |
| Hépatite C | Une maladie virale qui cause des dommages au foie et prend normalement plusieurs années à se développer. L'hépatite C se transmet par le sang (par ex., par l’échange d’aiguilles contaminées et, dans de rares situations, par certains composants frais du sang). |
| Iliopsoas | Un groupe de muscles situés dans les hanches. |
| Imagerie par résonance magnétique (IRM) | Une IRM montre les structures internes de ton corps en de très menus détails, y compris de minuscules structures comme tes veines, tes artères et tes nerfs. |
| « In case of emergency » (en cas d’urgence) (« ICE ») | Garde tous tes numéros d’urgence sous une entrée appelée ICE : « in case of emergency » (en cas d’urgence). Bien souvent, le personnel d’urgence ou de l’hôpital ne sait pas qui appeler si le patient a un cellulaire. De la même façon que pour le 911, ICE est en voie de devenir un nom reconnu internationalement. |
| Inhibiteur | Un anticorps que le corps produit et qui reconnaît un facteur de coagulation injecté comme un corps étranger et qui l’empêche d’être efficace ou de fonctionner adéquatement. |
| Injection intramusculaire | Un vaccin que l’on injecte profondément dans le muscle, habituellement dans la partie supérieure du bras. |
| Maladie articulaire | La synovite et l’arthrite. Ces maladies en hémophilie sont causées par des saignements répétés aux articulations. On les retrouve plus souvent aux genoux, aux chevilles et aux coudes. |
| Médecines alternatives et complémentaires (MAC) | Systèmes de soins de santé, pratiques et produits qui ne font pas partie de la médecine conventionnelle. |
| Membrane synoviale | Aussi appelée synoviale. C’est une couche de cellules spéciales qui tapissent la capsule articulaire. |
| Module | Une seule section du programme. Chaque module contient des informations, des vidéos et des animations sur un sujet. |
| Mon passeport santé | Une carte format de poche qui contient tous les renseignements importants sur ta santé. Un passeport santé est une façon efficace de communiquer tous les détails concernant ton hémophilie avec un nouveau dispensateur de soins de santé. |
| Mutation génétique | Erreur précise à l’intérieur du gène. |
| Physiothérapie | L’usage d'exercices pour demeurer en forme ou pour réhabiliter des muscles affaiblis ou des articulations endommagées. |
| Plasma frais congelé | Une composante de sang complet qui était utilisée pour le traitement de l’hémophilie dans les années 1950 et 1960. |
| Port | Un dispositif d’accès veineux central implanté directement sous la peau au cours d’une chirurgie. Il permet la perfusion de concentrés de facteur de coagulation plus facile si les veines ne sont pas facilement accessibles. |
| Prérequis | Une exigence qui doit être respectée. |
| Prophylaxie | La perfusion régulière de concentrés de facteur de coagulation, habituellement 2 à 3 fois par semaine. Cette méthode est utilisée afin d’empêcher les épisodes de saignement de se produire. |
| Psoas | Les muscles situés sur les deux côtés de la partie inférieure de ta colonne vertébrale. Le psoas te permet de bouger tes hanches librement et s’étend de la région pelvienne à l’articulation de ta hanche. |
| Rayons X | Un type de radiation qui passe à travers ton corps. C’est une façon rapide de visualiser les structures internes de ton corps.
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| Remplacement d’une articulation | Le remplacement complet de la cavité articulaire au moyen de matériaux artificiels (fait par le travail de l’homme). Les articulations qui sont remplacées le plus couramment sont le genou et la hanche. Néanmoins, ces opérations ne peuvent être effectuées sur des jeunes personnes parce que les matériaux utilisés pour remplacer l’articulation s'usent. |
| R.R.I.C.E | Un acronyme pour Repos, Refroidissement, Immobilisation, Compression et Élévation. Il s’agit des étapes à suivre au cas où tu aurais une blessure qui provoque un saignement. |
| Saignement des articulations | Saignement au niveau d’une articulation, causé par une rupture de la paroi de l’articulation (la synoviale), le sang s’échappe de vaisseaux sanguins et remplit graduellement la cavité articulaire. Une articulation saigne habituellement en raison d’une blessure de type « torsion ou pincement » de l’articulation. Ce type de blessure peut surtout survenir lorsque l’activité exige de placer tout ton poids et de générer une tension sur une articulation ou d’effectuer des mouvements vigoureux comme de lancer ou de battre des jambes. |
| Saignement musculaire | Saignement à l’intérieur d’un muscle, qui peut être causé par un seul traumatisme grave ou par plusieurs petits traumatismes répétés. Un saignement musculaire peut survenir si un muscle est trop tendu ou étiré. |
| SMART | Un acronyme qui t’aide à te fixer des buts : spécifiques, mesurables, atteignables, réalistes et en temps raisonnable. |
| Sommaire de santé en trois phrases | Une façon simple de discuter de renseignements importants concernant ta santé avec ton équipe de soins de santé. |
| Stress | La réponse physique et émotive de ton corps à la pression. |
| Stresseurs | Situations ou demandes qui engendrent de la pression. |
| Synovectomie chirurgicale | Une opération visant à retirer la synoviale dans l’articulation. On y a recours lorsque l'articulation est gravement endommagée et que le cartilage est érodé et qu’une synovectomie arthroscopique est impraticable. Le chirurgien fait une petite incision dans l’articulation afin de retirer la synoviale en vue d’aplanir toutes les parties rudes ou irrégulières se trouvant sur les os. On appelle aussi cette opération une synovectomie ouverte. |
| Synovectomie radioactive | Une opération servant à réduire la synoviale dans une articulation. Un produit chimique radioactif est injecté dans l’articulation. La synoviale gonflée meurt et est éventuellement remplacée par une synoviale saine. |
| Synovite | Un type de maladie articulaire provoquée par des saignements répétés dans la cavité articulaire. La membrane synoviale, tentant de retirer le sang séché et les débris de l’articulation, forme de nouveaux vaisseaux sanguins et devient plus épaisse et prône aux saignements répétés. |
| Tableau des valeurs nutritives | Un étiquetage que l’on retrouve sur les produits alimentaires emballés. Il présente la valeur nutritionnelle par portion (comme les gras, les hydrates de carbone, les calories, le sodium et le cholestérol). |
| Test normalisé | Un test préparé par le gouvernement ou par le système scolaire dont on se sert pour évaluer les étudiants de même niveau de façon équitable. |
| Thérapie à domicile | Les soins administrés à une personne atteinte d’hémophilie à domicile, plutôt qu’à l’hôpital. Ces soins comprennent l’administration de concentrés de facteur par la personne atteinte d’hémophilie ou par un membre de la famille. |
| Thérapie de contournement | Un traitement pour les patients avec inhibiteurs. Le concentré de facteur qui est injecté contient des facteurs de coagulation qui travaillent en contournant l’inhibiteur. |
| Thérapie d’immunotolérance | Une injection de doses élevées du concentré de facteur de coagulation manquant est donnée de 3 à 7 fois par semaine sur de très longues périodes – voir des mois ou des années. La thérapie vise à permettre aux défenses du corps de s’habituer au facteur étranger et d’arrêter la production d’anticorps contre ce dernier afin que des doses normales soient efficaces pour arrêter les saignements. |
| Thérapie par facteur de remplacement | Traitement par lequel des facteurs de coagulation sont perfusés dans la circulation sanguine d’une personne atteinte d’hémophilie afin de remplacer les facteurs manquants et qui corrige temporairement le trouble de la coagulation. |
| Thérapie sur demande | Une perfusion de concentré de facteur de coagulation aussitôt que la personne atteinte d’hémophilie ou un soignant s’aperçoit du saignement. L’objectif est d’arrêter le saignement dans les plus brefs délais. |
| Titre élevé d’inhibiteur | Un inhibiteur qui se mesure à plus de 5 unités Bethesda. Les anticorps d’une personne avec un titre élevé d’inhibiteur sont plus forts et détruisent le concentré de facteur plus rapidement. |
| Transition | Le processus par lequel tu deviens autonome et apprends à gérer toi-même ton hémophilie. La transition peut comprendre le déplacement d’un centre pédiatrique vers un centre pour adultes. |
| Ultrason | Une technique d'imagerie qui utilise des ondes sonores pour prendre des photos de l'intérieur de ton corps. Ces images montrent des informations sur la taille, la forme et la texture de la partie du corps numérisée. |
| Vaccination | Médicaments qui sont injectés, habituellement dans le muscle, afin de te protéger contre des infections ou des maladies graves. |
