Haciendo frente al diagnóstico de AIJ

Coping with a JIA diagnosis-CAN [ Spanish ]

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¿Cómo te hace sentir el saber que tienes AIJ? Muchos jóvenes y sus familias pasan por un periodo en el cual al principio se sienten tristes. ¿Te has sentido así? ¿Te sentiste conmocionado? ¿Intentaste negar que padecieras de AIJ? ¿Te sentiste preocupado o enojado? ¿Sentiste que de alguna manera tú mismo te causaste la AIJ? Muchas personas que padecen esta enfermedad se sienten de esta manera.

A medida que transcurra el tiempo, aprenderás formas de lidiar con la enfermedad y a seguir adelante con tu vida. No obstante, habrá veces en las que volverás a tener esta clase de sentimientos. Es muy probable que esto suceda si estás padeciendo de un brote.

No estás solo.

¿Alguna vez te has sentido como si fueras el único que padece de AIJ? Este sentimiento es muy común, sin embargo, ahora has aprendido que hay muchos jóvenes que padecen AIJ igual que tú.

Haz clic en los video clips para escuchar acerca de qué es lo que sintieron otros jóvenes como tú cuando supieron que padecían de AIJ.

Las estrategias para lidiar con la AIJ

Aquí encontrarás algunas formas para poder lidiar con la AIJ. Puedes agregar estas formas a tu lista de estrategias de adaptación.

Sugerencia 1: ten confianza en el futuro

La mayoría de las personas se preocupa acerca del futuro cuando se les diagnostica AIJ.

Es normal que uno se atemorice ante experiencias nuevas. Imagina mudarte a una nueva casa. Al principio te preguntarás si harás nuevos amigo o si te adaptarás a la nueva escuela. Al final te adaptas a tu nueva casa. De la misma forma, aprenderás a sentirte más “como en casa” con la AIJ.

Una de las formas de controlar tus miedos con respecto a la AIJ es conocer más acerca de esta enfermedad. Aprenderás muchísimo por medio de este programa. También podrás obtener más información preguntando a tu médico o a los demás miembros del equipo de atención médica. Aquí te presentamos algunas inquietudes que puedes tener:

  • ¿Cuáles son los síntomas que puedo esperar?
  • ¿Cuál es el mejor tratamiento para mí?
  • ¿Cuáles son los efectos secundarios más comunes de mis medicamentos?
  • ¿Qué clases de ejercicios puedo hacer?
  • ¿Qué puedo hacer para que la escuela me resulte más fácil?

También puedes leer acerca de la AIJ en libros o en Internet. Sé cuidadoso con los sitios de Internet que visitas porque no todos poseen información precisa.

Tu equipo de cuidados de salud puede recomendarte sitios web específicos para obtener información. En general, los sitios web de la Arthritis Foundation (Fundación de la Artritis) y del American College of Rheumatology (Colegio Americano de Reumatología) son buenos para encontrar información de confianza (www.arthritis.org y www.rheumatology.org)

Sugerencia 2: piensa positivamente

Focalízate en las cosas que puedes hacer. Este es un hábito muy saludable y te ayudará a vivir tu vida al máximo. En el caso de algunas personas, la oración los ayuda a mantener la costumbre de pensar positivamente.

Por otro lado, enfocarte en las cosas que no puedes hacer debido a la AIJ no es útil y hace que te resulten más difíciles de hacer las cosas que sí quieres realizar. Esto puede hacerte sentir deprimido y también puede hacer que te alejes de actividades sociales o divertidas.

Sugerencia 3: conoce tus límites

Aprende cuánto puedes exigirte y qué tan lejos puede llegar tu cuerpo. Conocer los patrones de comportamiento de la AIJ te ayudará a reconocer tus límites. Por ejemplo: es posible que te sientas cansado cerca del anochecer y necesites un descanso cuando llegas de la escuela. Finalmente conocerás tus necesidades corporales. Sabrás qué deberías hacer y qué no. O decidir realizar actividades sabiendo que tus síntomas pueden incrementar; sin embargo, esto puede ser aceptable si se trata de una actividad que es muy importante para ti.

Cuando que conozcas tus límites, podrás aprender cómo manejarlos y aun así te divertirás. Los terapeutas físicos y ocupacionales pueden ser muy útiles para aconsejarte en estas áreas.

Sugerencia 4: busca realizar actividades novedosas y placenteras

Intenta encontrar actividades en las que te destacas. Trata de saber cuáles son tus fortalezas y tus talentos, como ser: cantar, danzar, actuar, dibujar o escribir. Involúcrate en actividades que te ayuden a descubrir tus intereses. ¡Alardea un poquito! Tendrás más oportunidades de permanecer en una actitud positiva cuando te enfocas en lo que sí puedes hacer. Esto hará que sea más fácil lidiar con la enfermedad cuando las cosas no te salgan bien.

Sugerencia 5: expresa tus sentimientos

No importa lo que digan los demás, tú estás sufriendo mucho y tienes derecho a sentir una mezcla de emociones como ser: enojo, tristeza, miedo, frustración y más aun. También puede que sientas vergüenza o culpa por el impacto que causa esta enfermedad en tu familia. Al mismo tiempo, experimentarás una sensación de triunfo o logro a medida que manejas la AIJ de manera exitosa o alcanzas tus objetivos personales. Esto es normal porque padecer de AIJ es como viajar en una montaña rusa.

Sólo recuerda que no debes hacer a un lado tus sentimientos. Trata de no actuar como si ellos no existieran. Intenta no encerrar tus emociones hasta el punto en que sientes que vas a explotar. Es saludable conversar acerca de tus sentimientos con tus padres, hermanos, primos, amigos, pastores, profesores o alguien en quien puedas confiar.

Aprenderás más acerca de estrategias de adaptación en partes subsiguientes de este programa.

Last updated: enero 31 2018