À propos du carrefour d'informations sur la drépanocytose
Ce carrefour d'informations sur la drépanocytose fournit des conseils et des astuces pour vous aider à gérer votre douleur liée à la drépanocytose et des renseignements détaillés pour répondre à vos questions. Utilisez-le pour :
- Acquérir de nouvelles compétences chaque semaine pour vous aider à gérer votre douleur et à mieux fonctionner.
- Réaliser des exercices hebdomadaires pour pratiquer et améliorer vos compétences.
- Accéder à du contenu audio et vidéo et à des animations pour mieux comprendre les points clés et écouter d’autres jeunes vivant avec la drépanocytose.
Comment le programme a-t-il été élaboré?
Le programme iCanCope : Maîtriser la douleur liée à la drépanocytose a été élaborer par une équipe de The Hospital for Sick Children (Toronto), du Seattle Children’s Hospital, du Children’s Healthcare d’Atlanta, du Connecticut Children’s Medical Center et du Centre for Global eHealth Innovation (Toronto).
L’équipe comprend des chercheurs, des médecins et d’autres professionnels de la santé, ainsi que des jeunes atteints de drépanocytose ou de douleur chronique de partout au Canada et aux États-Unis.
Comment tirer le meilleur parti du programme
Vous tirerez le meilleur parti de ce programme si vous faites de votre mieux pour suivre ces directives :
- Soyez ouvert à essayer de nouvelles choses et à pratiquer de nouvelles compétences.
- Soyez prêt à essayer des choses plusieurs fois pour voir si elles fonctionnent pour vous.
- Lisez chaque module de compétences dans l’ordre attribué et suivez le calendrier du programme.
- Si vous avez des problèmes ou des questions lorsque vous utilisez le programme, communiquez avec votre fournisseur de soins de santé.
À quoi s’attendre en suivant le programme
La plupart des personnes atteintes de drépanocytose ont été confrontées à des difficultés dans leur vie quotidienne en raison de leur condition. Ce programme vous aidera à en apprendre le plus possible sur la façon de faire face à la drépanocytose dans votre vie quotidienne. En apprenant les compétences recommandées, vous pouvez commencer à vous sentir mieux, à mieux contrôler la situation et à être plus à même de faire les choses qui sont importantes pour vous.
Pour tirer le meilleur parti du programme, continuez à utiliser les stratégies d’adaptation qui vous conviennent le mieux après avoir terminé les modules de compétences.