Un diagnostic de maladie chronique (à long terme) peut avoir un impact majeur sur la vie de quelqu’un. Vivre avec une maladie chronique oblige souvent à prendre des médicaments, à se présenter à davantage de rendez-vous médicaux qu’à l’habitude et à devoir subir des examens et des procédures afin de surveiller l’évolution de la maladie.
Tu pourrais donc devoir t’absenter de l’école, manquer des activités avec des amis et la famille, des passe-temps ou des sports, à une période de sa vie où tout le monde s’attend à ce que tu deviennes plus autonome, ce qui en soi peut être stressant et intimidant par moments.
S’adapter à une nouvelle norme
Chaque personne réagit différemment lorsqu’elle reçoit un diagnostic de maladie chronique. Il n’y a pas de « bonne » façon de se sentir ou de réagir. Certains enfants et adolescents peuvent ressentir de la colère, de la tristesse, de l’inquiétude ou peuvent même être soulagés de connaître le diagnostic. D’autres peuvent éprouver de l’embarras à l’idée qu’ils sont différents de leurs amis ou ont du mal à s’identifier à eux. Tout cela fait partie du processus d’ajustement à la nouvelle norme pour toi et ta famille.
Il est important de prendre le temps de t’ajuster à ta nouvelle vie. Au moment du diagnostic, tu peux avoir l’impression que la maladie envahit complètement ta vie, mais ce sentiment diminuera avec le temps. Plus tu comprendras ta maladie, plus tu pourras trouver des moyens de t’y adapter et de gérer tes symptômes, ce qui t’aidera aussi à mieux t’ajuster à cette nouvelle norme.
Conseils pratiques pour vivre avec une maladie chronique
Admets tes sentiments
Reconnais tous les sentiments que tu ressens – déception, frustration, inquiétude, colère. N’essaie pas de les étouffer ou de prétendre qu’ils n’existent pas. Tu ne peux pas aborder ou gérer des émotions que tu n’admets pas.
Rappelle-toi que les mauvais moments finissent par passer
Dis-toi que tu peux t’adapter à ta maladie et que la tristesse et l’inquiétude (ou tout autre sentiment négatif) que tu ressens ne dureront pas toujours. Le contraire est aussi vrai : tout comme les moments difficiles sont temporaires, le bonheur non plus ne dure pas toujours. Nous vivons tous des expériences différentes et éprouvons des sentiments variés; c’est ce qui fait la richesse et la plénitude de la vie.
Parles-en à d’autres
Parle à ta famille, à tes amis et à ton équipe de soins de santé de ce que tu ressens. Le fait d’en parler peut t’aider à te sentir mieux, à mieux t’adapter à la situation et à obtenir du soutien si nécessaire.
Prends le temps de comprendre ta maladie
Prends le temps de te familiariser avec tes symptômes et décide quand tu as besoin de communiquer avec ton équipe de soins.
Quand tu reçois un diagnostic de maladie chronique, tu prends connaissance de beaucoup de nouveaux renseignements. Il te faudra du temps pour t’adapter, donc n’aie pas peur de poser des questions, quitte à les poser de nouveau parce que tu as oublié la réponse. Ton équipe de soins est là pour t’aider.
N’abandonne pas tes loisirs et intérêts
Continue à t’adonner à tes passe-temps favoris et de faire les choses que tu aimes. Si tu pratiquais des sports, par exemple, continue d’en faire autant que possible. Il est important de rester en contact avec les personnes et les choses qui sont importantes pour toi.
Décide quoi dire aux autres
Prends le temps de déterminer ce que tu diras aux autres à propos de ta maladie. Tu peux divulguer autant ou aussi peu de renseignements que tu veux.
Tu pourrais, par exemple, préparer un résumé (une ou deux phrases décrivant ta maladie chronique). Une fois que tu auras mémorisé le résumé, tu te sentiras prêt quand les gens te poseront des questions.
Bien sûr, si un jour tu n’as pas envie de parler de ta maladie, n’hésite pas à le dire.
